Me llamo Zulema, vivo en Valladolid y tengo atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular, genética y degenerativa. Me la diagnosticaron cuando tenía cerca de dos años.

La AME puede presentar ciertas similitudes con enfermedades como la esclerosis múltiple o la ELA, pero sigue siendo una gran desconocida para buena parte de la sociedad. Cada persona la vive de una manera diferente, pero, en general, con el paso de los años provoca una pérdida progresiva de fuerza, movilidad y capacidades motoras.

Por suerte, desde hace unos años existen tratamientos que han cambiado la vida de muchas personas con AME. Pero tener acceso a un tratamiento no significa tener garantizada una vida autónoma. Y ahí es donde empieza nuestro problema.

Se habla mucho de la atención a los niños con AME, por ejemplo, pero ¿qué ocurre cuando crecemos? ¿Qué pasa cuando nuestros padres envejecen o ya no están? ¿Quién nos ayuda entonces?

Actualmente tengo reconocidas 94 horas mensuales de ayuda a domicilio. Puede parecer mucho, pero cuando necesitas asistencia para prácticamente todas las actividades de tu vida diaria, no son suficientes. No puedo vivir sola si no tengo a alguien que cubra las horas que quedan fuera de ese servicio. Y cuando tu familia o tu entorno no pueden hacerse cargo, te quedas desamparada.

Durante casi siete años estuve entrando y saliendo de diferentes residencias porque era una de las opciones que me ofrecieron. Sin embargo, las condiciones de muchas de ellas eran deplorables y no respondían a las necesidades de una persona que quiere mantener el control sobre su propia vida.

Cobro una pensión no contributiva, pero no es suficiente para afrontar todos los gastos que implica mi situación. También he intentado encontrar trabajo, pero mis necesidades de apoyo y las condiciones del mercado laboral hacen que sea muy difícil encontrar un empleo que pueda compatibilizar con mi realidad.

Actualmente, a nivel médico, me hacen seguimiento cada seis meses en Neumología, Nutrición, Neurología y Rehabilitación. Además, acudo a fisioterapia cada 15 días de forma privada, un gasto que también tengo que asumir.

Formo parte de un grupo de personas con AME y conocemos de primera mano las enormes diferencias que existen dependiendo de dónde vivas. Hay comunidades, como Cataluña o la Comunitat Valenciana, donde se están concediendo apoyos de asistencia personal con muchas menos trabas. En otras, como Castilla y León, seguimos encontrándonos situaciones de auténtico desamparo.

Las personas con AME no necesitamos que se establezca de antemano un número de horas de ayuda que no tenga en cuenta nuestra situación individual. Necesitamos que se valore qué necesita cada persona y que se le proporcione la asistencia necesaria para poder vivir, tomar nuestras propias decisiones y mantener nuestra autonomía.

También es fundamental que las personas encargadas de valorar y conceder estas ayudas conozcan realmente las enfermedades neuromusculares y las necesidades de quienes vivimos con una gran dependencia. No puede existir una verdadera valoración de nuestras necesidades si quienes toman las decisiones desconocen nuestra realidad.

La Ley ELA ha supuesto un avance importante al reconocer apoyos mucho más amplios para determinadas personas con enfermedades neurodegenerativas, llegando a contemplar asistencia durante gran parte del día. Pero es importante aclarar que el acceso a estos apoyos no depende únicamente de las necesidades reales de la persona: es un médico quien debe valorar y determinar si se cumplen los criterios para acogerse a ellos. Esto hace que muchas personas con AME que tenemos necesidades similares podamos quedar supeditadas a una decisión individual, en la que, en ocasiones, parece pesar más la interpretación o el criterio personal de quien nos atiende que nuestras necesidades objetivas.

Las personas con AME también necesitamos una respuesta que tenga en cuenta nuestras necesidades reales y nos permita acceder a los apoyos que necesitamos, independientemente de quién nos valore o de dónde vivamos.

No queremos que nadie decida por nosotros dónde, cómo o con quién debemos vivir. Queremos poder decidir sobre nuestra propia vida y vivir con la mayor autonomía posible, como cualquier otra persona.

La AME ya limita nuestras capacidades físicas. No dejemos que la falta de apoyos limite también nuestra libertad, nuestra autonomía y nuestro derecho a vivir con dignidad.

Necesitamos una asistencia personal suficiente, individualizada y adaptada a las necesidades reales de cada persona, independientemente de la comunidad autónoma en la que viva.