Pregunta para Cortes de Castilla y León

Soy Yessica y tengo Síndrome de Merlín, una enfermedad rara que pone en riesgo mi vida. ¿Por qué no me pueden dar un tratamiento adecuado?

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Yessica Ramirez Pregunta de Yessica Ramirez

Mi nombre es Yessica. Estoy diagnosticada con Síndrome de Merlín, o NF2. Se trata de una enfermedad poco frecuente que ha hecho de mi vida un calvario.

El Síndrome de Merlin es una enfermedad muy penosa. Las personas con este mal sufren porque les crecen tumores en los nervios, con lo peligro que puede llegar a ser. Lo primero que me produjo a mí fue la perdida de la audición, por los nervios del oído. De la misma forma fui padeciendo mareos, perdida del equilibrio, dolores de cabeza y espasmos en el rostro, como un tic nervioso.

Yo pude llegar a mi diagnóstico por una resonancia que me hicieron cuando tuve que acudir a urgencias por todos estos malestares. Descubrir que tenía esta enfermedad fue muy triste para mí. Ahora tengo 3 hijas y ha sido difícil adaptarme a un nuevo estilo de vida en el que yo iba a ser más dependiente.

Con esta condición es que no puedes ser la misma de antes. Ya no puedes escuchar bien, tampoco hablar bien debido a la parálisis. Tienes miedo a moverte sola, a realizar acciones básicas porque podría significar un gran daño.

Vivir con una enfermedad rara es de las peores cosas que me ha podido pasar. Se me acumula mucha fatiga y depresión por no encontrar un tratamiento adecuado para hacerle frente.

Necesitamos que se le de interés a nuestro malestar. Que la sociedad nos ayude a luchar contra este mal. Que se ponga más atención, más recursos y más profesionales que estén realmente interesados en atendernos y en especializarse en este tipo de enfermedades.

Yo he decidido exponer mi caso para poder llamar la atención de las autoridades, porque hasta hoy no cuento con un tratamiento adecuado. Uno que tome en cuenta mis necesidades y las de todos los pacientes con NF2 en España.

A los políticos quiero exigirles que se hagan responsables por los ciudadanos. Que no nos dejen desamparados y que trabajen para poder contar con un sistema sanitario de calidad, que atienda a todos por igual y que nos tengan el mismo interés, sin importar el tipo de afección que tengamos.

Junto a Osoigo, me he propuesto visibilizar esta enfermedad y buscar información para las pacientes que lo necesitan. Pido vuestra ayuda, pues si obtenemos los apoyos requeridos los políticos darán una respuesta en la web de Osoigo. Para poder sumarte a esta campaña, haz click en "APOYAR" y llena el formulario, o apoya a través de tu cuenta de Facebook. Cada apoyo suma para hacer llegar esta petición a las personas correctas.

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Politikarien erantzunak