¡Hola! Mi nombre es Yamila y mi hija Cielo de 19 meses padece Síndrome de Moebius, una de las 10 enfermedades más desconocidas del mundo.

El Síndrome de Moebius afecta a 1 de cada 350 nacimientos en Argentina. Todavía no hay una explicación medicinalmente comprobada para este trastorno polimalformativo.

En nuestro caso particular, estuvimos 18 de sus 19 meses de vida internados en el Hospital Español de La Plata ya que, en Junín, nuestra ciudad, ninguna obra social nos quería tomar.

En Argentina no hay ni una entidad con espacio físico o teléfono específico para llamar e informarse sobre este tipo de patología. Nos manejamos con una entidad de México que nos ayuda e informa en el día a día. 

Existe muy poca información. Por eso como padres estamos siempre en la situación de explicarlo nosotros y es muy complejo ya que se trata de una enfermedad a nivel nerviosa, en donde los pares craneales no se desarrollan como deberían.

Hace poco más de un mes y luego de pelearla incansablemente, pudimos acceder a la internación domiciliaria. Cielito está traqueostomizada con respiración asistida en proceso de destete del respirador pero dependiendo mucho de su Hipotonía que, en muchos casos, se relaciona con el Síndrome. Por eso que precisa la vía aérea que le facilita respirar. 

La internación domiciliaria depende de un gran grupo de profesionales que hacen a su calidad de vida actual y a futuro. Desde equipo de Kinesiología, Terapia Ocupacional y Estimulación Temprana que hacen a su estimulación y desarrollo. Sin embargo, las coberturas médicas y obras sociales dificultan mucho las cosas.

Vivimos en una pelea constante con las empresas de internación domiciliaria. Lo hicimos durante los 18 meses para que Cielo pueda volver a su casa y lo hacemos ahora con la internación domiciliaria. No la quisieron tomar desde la prepaga del padre y desde la mía ponen muchas trabas a nosotros a los profesionales que trabajan con mi hija.

No pedimos nada descabellado, solo que se respeten nuestros derechos. Las Obras Sociales deberían facilitar la calidad de vida de sus pacientes. Debería de existir alguna manera para que las mismas respondan al ciudado, bienestar y calidad de vida de nuestros hijos.

Es por eso que les pido a cada uno de ustedes su ayuda. Si conseguimos 350 apoyos, Políticos del Congreso de Argentina nos brindarán una respuesta en esta misma web. ¿Nos ayudas firmando y compartiendo esta petición por todas tus redes sociales? ¡Por todos los pacientes con Moebius y patologías desconocidas que sufren la burocracia de las Obras Sociales!