Soy Victoria Lozano, tengo 46 años y fui diagnosticada con Púrpura Trombocitopénica Idiopática cuando tenía 8 años de edad. Esta enfermedad que es poco conocida en Colombia, es un trastorno hemorrágico en el que el sistema inmunitario destruye las plaquetas, que son necesarias para la coagulación normal de la sangre.

Aunque aparentemente las personas que padecemos PTI no tenemos muchos síntomas visibles, la verdad es que debemos mantener cuidados estrictos, usualmente sentimos mucho cansancio y debemos llevar una vida tranquila. En nuestro país no hay un manejo adecuado para nuestra enfermedad, necesitamos un tratamiento integral que nos brinde acceso efectivo a los exámenes de control y diagnóstico, así como a los medicamentos que usualmente son sumamente costosos y que las EPS suplen con esteroides cuyos efectos secundarios son graves y difíciles de llevar. Por otro lado, es muy importante que recibamos orientación cuidadosa a nivel nutricional, pues en gran parte nuestra estabilidad depende de la alimentación y un acompañamiento psicológico permanente que incluya a nuestras familias.

Creé un grupo de apoyo en redes sociales buscando brindar respaldo a todas las personas que como yo padecen esta enfermedad, y tras recibir su diagnóstico se encuentran en un estado de incertidumbre y confusión. En Colombia no hay suficiente personal capacitado para atender a las personas con enfermedades plaquetarias, tampoco se suministra información completa y adecuada para que puedan comprender y manejar su enfermedad. Es muy difícil que se entienda que necesitamos cuidados especiales, que es riesgoso para nosotros, por ejemplo, subir constantemente al transporte público dónde estamos expuestos a golpes o accidentes simples que pueden ser de gran complejidad dada nuestra condición. Conseguir una incapacidad médica también es un problema y hasta ser estabilizados cuando tenemos las plaquetas muy bajas es casi imposible, pues en los hospitales usualmente si no presentas sangrado te envían a casa sin importar el grado de riesgo.

Por eso lanzo esta campaña, porque es importante visibilizar esta realidad y que la ciudadanía pueda entender lo que implica tener esta enfermedad. Pido al Congreso de la República que legisle para que en Colombia se brinde un tratamiento y acompañamiento integral para todas las personas que sufren Enfermedades Huérfanas. Es importante visibilizar la realidad que vivimos quienes padecemos Púrpura Trombocitopénica Idiopática, para que seamos tenidos en cuenta, para  que podamos acceder a información clara sobre nuestra condición y sobre todo a cuidado médico riguroso y a las medicinas adecuadas para que podamos vivir con bienestar y seguridad. Necesitamos un seguimiento efectivo y riguroso de las EPS que acaben con las demoras para acceder a citas con especialistas, exámenes de diagnóstico o control y para que nos brinden la atención necesaria para estabilizarnos en caso de tener bajas de plaquetas o recaídas con la enfermedad.

Apoyar esta campaña es sencillo, en Colombia necesitamos 350 firmas para que la petición sea respondida. Ayúdame a compartir, para que se haga visible y logremos que todas las personas con Enfermedades Huérfanas puedan mejorar sus condiciones de vida y de acceso a tratamientos médicos integrales y efectivos. 

¿Cuento con tu apoyo?