Pregunta para Cortes Valencianas

Nuestra hija Àngels tiene discapacidad motriz por una enfermedad rara llamada síndrome de Aicardi Goutières. ¿Cuándo se tomarán medidas reales para trabajar la inclusión en los espacios y actividades lúdicas y deportivas?

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Vanessa Forner Pregunta de Vanessa Forner

Somos Vanessa y Sergio, padres de una niña de ocho años con discapacidad motora. Àngels, así se llama nuestra hija, y padece de una enfermedad rara. Se trata del síndrome de Aicardi Goutières, una enfermedad autoinmune que se le manifestó con solo siete meses y que le ataca al sistema nervioso. Su silla de ruedas, su medio para moverse.

Como cualquier padre o madre que se enfrenta a una nueva realidad, la de la discapacidad de su hijo/a, hemos tenido que lidiar con muchos frentes. El primero, el emocional, aceptar que nuestra hija iba a ser diferente y luego, ir construyendo poco a poco con nuestro granito de arena, una sociedad más justa e inclusiva.

Así, pedimos en su día a la administración competente, que en el colegio donde iba a asistir Àngels tuviera los recursos necesarios para garantizar una escolaridad digna e inclusiva. Participamos de la creación de una asociación local con el objetivo de tener un centro de desarrollo infantil en la zona. También, pedimos en los presupuestos participativos del pueblo donde vivimos, la compra de un columpio inclusivo o la contratación de personal monitor que pudiera atender a los niños/as con necesidades especiales en las escuelas de verano municipales.

Acciones como éstas nos han permitido sentir que nuestra hija es una niña más y que tiene el derecho como cualquier niño/a sin discapacidad a acceder a los espacios. Pero todavía queda mucho trabajo por hacer, muchas conciencias que cambiar y mucha sensibilización por un cambio de mirada hacia la diversidad funcional.

En este sentido, nuestra demanda va dirigida al derecho al ocio, la cultura y deporte para todos y todas. Es muy triste para nosotros que Àngels no pueda subir a ninguna atracción de la feria o parque privado porque no hay nada adaptado, que en el ocio planteado por las administraciones locales no tengan en cuenta las discapacidades motoras, que quede siempre excluida de cualquier programa deportivo municipal o que no pueda bailar en ninguna academia de baile, pública o privada, porque va con silla de ruedas.

Ante esto, nos dirigimos a los/las políticas de les Corts Valencianes para que se tomen medidas reales y efectivas que faciliten la inclusión de niños y niñas con diversidad funcional en los espacios y actividades lúdicas y deportivas, tanto públicos como privados.

No solemos tomar conciencia de las cosas hasta que las vivimos en primera persona y sufrimos sus limitaciones, especialmente si quien las sufre es nuestra hija. Por eso nos gustaría que esta campaña pusiera luz en las barreras y ayudara a mirar con nuevos ojos la diversidad funcional. Necesitamos que se garantice de manera real el derecho de todos los niños y niñas al juego, al ocio y al deporte.

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