Somos los padres de Mateo y estamos tratando de financiar por nuestra cuenta la investigación de su enfermedad ultrarrara. ¡Firma porque tengamos apoyo institucional para poder salir adelante y salvar la vida de nuestro hijo!
Ez dago galderaren erantzun gehiago
Vanessa Lillo Gómez

Es necesario el abordaje integral de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes


En primer lugar, espero que os encontréis bien.

Gracias por vuestra pregunta. Sin duda, la investigación debe ser prioritaria y así lo defendemos e intentamos que se refleje en los presupuestos.

Completamente de acuerdo en que la administración debería facilitar y dar respuestas en el menor tiempo posible para garantizar la atención que tanto pacientes como familias necesitan en este tipo de situaciones como el diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades raras o Poco Frecuentes.

En ese sentido, en diversas ocasiones hemos debatido iniciativas por la gratuidad de los aparcamientos de los hospitales, por ejemplo, sin que haya sido aprobada. Seguiremos insistiendo.

Por otro lado, insistiremos en la puesta en marcha de manera urgente del nuevo Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid, puesto que el último finalizó en 2020.

Un plan  que contemple, entre otras cuestiones,  el aumento del presupuesto en políticas tan importantes como la atención temprana que acabe con la larga lista de espera. Un plan que identifique todas las necesidades que planteáis y garantice todos los recursos y coordinación necesaria entre Consejerías para que exista un apoyo real de la administración.


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Vanessa Lillo Gómez
 Galdera Somos los padres de Mateo y estamos tratando de financiar por nuestra cuenta la investigación de su enfermedad ultrarrara. ¡Firma porque tengamos apoyo institucional para poder salir adelante y salvar la vida de nuestro hijo!

Mateo tiene dos años y un mes, y tiene una enfermedad ultrarrara, una mutación genética NEK8 de la cual únicamente hay 20 casos documentados a lo largo de toda la historia. Hablamos de que es una enfermedad con un pronóstico muy malo y por el que, pese a la corta edad de nuestro hijo, ya ha pasado el 20% de su vida hospitalizado. A los 9 meses pasó por una operación de trasplante de hígado, ahora mismo tiene problemas de corazón y nació solamente con un riñón. Acude regularmente a diálisis de cara a la preparación para un futuro trasplante de riñón y su operación de corazón, pero debido que aún es pequeño y a su peso, aún no podrán intervenirle. 

Si esta situación no fuese lo suficientemente complicada, las familias que tenemos hijos con enfermedades raras nos encontramos con enormes dificultades en este proceso. Nadie nos ayuda, nadie nos da explicaciones, nos vemos expuestos a una larga lista de trámites y nos sentimos completamente desamparados. Como padres de Mateo solicitamos su discapacidad hace un año y ha sido ahora cuando nos la han concedido, habiendo perdido un año entero de ayudas. No hay ninguna facilidad por parte de las administraciones, ni para aligerar el proceso ni para comunicarse entre ellas la situación de nuestro hijo, llegando a perder ayudas debido a la lentitud y dificultad del proceso.

Mateo tiene una enfermedad ultrarrara y lo único que han hecho los médicos es intentar buscar información, no encontrarla y dejarnos a nuestra suerte. Nosotros mismos somos los que hemos tenido que buscarnos la vida y encontrar un laboratorio en Sevilla que quiera investigar la enfermedad de nuestro hijo. Pero como desde las instituciones no se está financiando esta investigación, somos nosotros los que tratamos de recaudar de manera solidaria la forma de sacar adelante la investigación. Si no nos movemos nosotros, nadie lo hará y Mateo no tendrá una oportunidad. 

Como decíamos, Mateo ha pasado el 20% de su vida hospitalizado y, al ser menor, nosotros lo hemos pasado siempre a su lado. Pero hay que tener en cuenta que los aparcamientos de los hospitales son, siempre, de pago, lo que se traduce en un gran coste para nosotros el hecho de estar cuidando de nuestro hijo. Lo mismo pasaría si nos trasladamos en transporte público. No decimos que esto debería ser gratis, pero sí que a nosotros y todos aquellos en una situación similar, se nos ofrezcan precios rebajados o más facilidades. Algo parecido pasa con los permisos de hospitalización de los padres. Al ser menor, Mateo debe estar siempre acompañado por uno de nosotros. Muchas familias en nuestra situación tienen que abandonar sus trabajos y perder dinero para poder estar en el hospital junto a sus hijos

Además de lo que significa tener un hijo con una enfermedad ultrarrara nos hemos encontrado con una larga lista de dificultades que solo empeoran nuestra situación.  Tener que invertir una cantidad elevada de dinero en aparcamientos o con que las instituciones no nos ayudan a lo largo del proceso son algunas de ellas. Por ello queremos dirigirnos a los miembros de la Asamblea de Madrid. Hemos tenido que despedirnos en varias ocasiones de nuestro hijo, por lo que sufrimos un estrés emocional muy difícil de gestionar. Es por esto que las facilidades por parte de las instituciones son fundamentales en estos momentos. En España únicamente Mateo y otra niña en Barcelona padecen la mutación genética NEK8, por lo que ningún laboratorio quiere invertir dinero en su investigación, pero creemos que es fundamental. Aunque estemos recaudando fondos por nuestra cuenta, necesitamos el apoyo institucional para poder salir adelante y salvar la vida de nuestro hijo.

Sortzailea
Una vida para Mateo Una vida para Mateo
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2022.04.07

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