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Me llamo Vanesa y tengo 18 enfermedades raras: ¿Qué pueden hacer para ayudarnos?

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Hola,

Me llamo Vanesa soy de Mallorca, tengo 34 años y 2  niños pequeños.

Hace más de  5 años que sufro de Síndromes comprensivos vasculares denominados como Enfermedades Raras

Ahora mismo tengo diagnosticados 18. Entre otros están el Síndrome de Cascanuces ,Maythuner, el Síndrome de Wiki.

He realizado varias cirugías en Mallorca, Barcelona e incluso en Alemania. A día de hoy necesito una cirugía muy urgente que solamente realiza el Doctor Sadman, en la clínica Evangelisches Krankenhaus ya que en España no saben qué hacer para ayudarme. El día 14 me ingresan y el 19 está prevista la operación.

La investigación y avances médicos en nuestro país están por detrás de muchos lugares y es en casos cómo el mío cuándo se ve la necesidad ABSOLUTA de destinar más recursos a investigar y curar todo tipo de enfermedades, sean raras o no.

No tiene ni pies ni cabeza que tengamos que irnos a otro País Europeo por el simple hecho de que el nuestro no tiene la suficiente capacidad para poder atendernos (Sin contar que nos tenemos que pagar de nuestro propio bolsillo la operación)

Si no realizo esta operación, me han dado dos meses de vida.

He creado un "Bote Solidario" por si alguien me quiere ayudar económicamente a pagarme la operación. Os dejo aquí el link: http://bit.ly/2GMO6FW

Soy de Mallorca y me dirijo hoy a ustedes, Políticos del Parlamento Balear, para que me-nos den una solución a toda las personas con enfermedades raras como yo.

Les quiero preguntar si en sus programas políticos tienen alguna propuesta-medida concreta en el cual se comprometan a destinar más partidas presupuestarias para investigar y poder curarnos personas con enfermedades raras cómo las que yo tengo en España, de manera gratuita, sin tener que pagar nosotros desde nuestros bolsillos la operación.

Creo que no estamos pidiendo ninguna barbaridad.

Cómo yo hay decenas de personas que se encuentran totalmente perdidas y que necesitamos ayuda para poder vivir. Hagan algo para revertir esta situación.

No hablamos de política hablamos de personas.

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