¡Hola! Mi nombre es Vanesa Durango, fundadora de Corazón Síndrome de Turner. Tengo 29 años y soy de la ciudad de Medellín. Desde muy joven, he padecido esta condición. Hoy quiero alzar la voz y ser un referente para todas aquellas niñas y familias que tienen miedo a afrontar este síndrome. Una enfermedad casi tabú en el país, es tal el desconocimiento que me he unido junto con otras profesionales para brindarles apoyo en este proceso.

Como representante para Latinoamérica en la alianza latinoamericana por el Síndrome de Turner, he conocido muchos casos de niñas y adolescentes que sienten temor a lo que padecen. Es ese temor a lo desconocido, pues, la poca información que existe sobre este tema ha llevado a que muchas familias recurran en búsqueda de ayuda en las redes sociales, esto ante el panorama tan estremecedor que se muestra en los resultados de internet.

Corazón Sindrome de Turner, nace con la idea de dar un apoyo a aquellas mujeres que se sienten solas y excluidas, en un país donde padecer una enfermedad huérfana es casi una sentencia al agobio de por vida. Ante la llegada de las vacunas contra el Covid-19 y el plan del gobierno nacional para su aplicación, creímos que, al padecer una enfermedad huérfana, seriamos priorizadas y vacunadas. Al día de hoy, muchas de nosotras siguen sin recibir la vacuna. 

El panorama de la salud en Colombia tiene que cambiar. Hoy soy una mujer independiente, que puede valerse por sí misma. Pero hay miles de niñas que están asustadas y sufriendo, simplemente porque se calla ante un síndrome que requiere de ayuda y de atención. Muchas personas no lo saben, pero una vez se te es detectado con este síndrome, se tiene que empezar a ingerir una hormona del crecimiento, a partir de los 4 años de edad hasta los 17 años. Una dosis semanal que puede costar hasta $900.000, y se puede dividir en tres dosis para toda la semana, un total que puede alcanzar los $2.700.000. 

En este momento, cientos de niñas han tenido que parar su tratamiento o ni siquiera lo comienzan, debido a que no lo pueden costear. Muchas veces les niegan su dosis con la excusa de que no se encuentra el medicamento, o las acusan de que quieren la dosis con la hormona para un tratamiento estético. La única opción que les queda es apelar para que les sea entregada con justa razón, o pagar el monto de hasta $2.000.000 por las tres dosis. 

Hay que empezar a educarse sobre el tema, a enfrentarlo de una manera más tranquila. Aunque el síndrome parezca que es igual en toda mujer, la realidad es que surge de manera distinta en cada una. Dependiendo de múltiples factores, como la edad. Aunque, la hormona se deje de consumir cumplidos los 17 años, hay que seguir con otro medicamento para terminar el proceso. Pero ante el panorama, ¿cómo van a  costear estas familias este medicamento, si no se les da acceso a las hormonas del crecimiento para comenzar con el tratamiento?

Por eso, quiero lanzar esta petición a las autoridades y al Congreso de la República. Para que el Síndrome de Turner y todas las enfermedades huérfanas sean atendidas de manera integral, tal y como lo estipula la ley 1392 de 2010, en donde se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del estado colombiano. 

Apoya y difunde esta petición, para lograr obtener una respuesta por parte de los políticos en la página de Osoigo. Si esta petición logra las 350 firmas será presentada a los Congresistas. ¡Todos podemos ayudar!