África es un auténtico bombón de tres años y medio. Una niña cariñosa, alegre, risueña… a la que le apasiona el agua, caminar, comer y sentirse amada con cada abrazo que demanda alzando sus manos. Su llegada al mundo cambió radicalmente nuestras vidas enseñándonos una maternidad diferente, atípica, marcada por las dudas, la incertidumbre, incluso la soledad. Los altibajos emocionales que sentimos con su primera crisis epiléptica… se perpetuaron con el diagnóstico de una mutación genética irreversible de por vida, ATP6V0A1, que a día de hoy se mantiene, que nos ha obligado a reinventarnos para sacar fuerzas de donde no las tenemos, y motivo por el que lanzamos esta petición 

Cuando el sistema sanitario atiende a un paciente que sabe que presentará dificultades en su desarrollo físico e intelectual, el acompañamiento psicológico para toda la familia debe ser un recurso innato desde el primer momento y continuado en el tiempo. No se puede normalizar dar un diagnóstico devastador que condena la salud de un niño/a y abandonar a su entorno cercano en la gestión del duelo, la ansiedad y ese miedo a no saber cómo afrontar ese giro de vida de 360º, mientras  el mundo sigue su curso. 

La salud mental de los cuidadores también importa, porque llega un momento en el que el agotamiento psicológico es tan grande, que se acaba funcionando por supervivencia. Nosotros vivimos pendientes de ingresos hospitalarios, crisis epilépticas, pruebas médicas, medicaciones que se reajustan constantemente y un futuro lleno de preguntas para las que muchas veces no tenemos respuestas. Aprender a convivir con esa incertidumbre sin ayuda profesional, es extremadamente duro, porque al principio toda la energía está centrada únicamente en sobrevivir y cuidar, y no se es consciente de que necesitas ayuda hasta llegar al colapso. 

Mi marido nunca tuvo apoyo psicológico ofertada por la Seguridad Social para afrontar esta realidad llena de dudas, ni su hermana mayor que en los primeros meses de la noticia sufrió una caída considerable del cabello que calificaron de alopecia, yo, como autónoma, peluquera de profesión con un carácter bastante alegre, disimulaba y atendía a las clientas que desconocían que venía directamente del hospital, que me iba a casa hecha polvo aguantando el tipo, porque nuestra vida había cambiado para siempre y necesitábamos aceptarla sin destruirnos emocionalmente.

Por ello, durante el primer año de pruebas que es un caos absoluto, con miedo, cansancio y preocupación, tanto los progenitores como los hermanos/as, necesitamos acompañamiento psicológico para saber que tenemos que cambiar la forma de ver la vida, que aprenderemos a disfrutar más de las cosas sencillas, de apreciar lo verdaderamente importante y podremos seguir sumando momentos bonitos a nuestra historia. 

Así, en nuestro perfil @migenextraordinario no solo damos visibilidad a esta enfermedad ultrarara marcada por la epilepsia, rehabilitación, terapias y pruebas médicas, de la que solo existen tres casos en España, sino que también mostramos la niña que es África. Pura ternura, luz, valentía, con un diagnóstico que no la define, invisible y que ante una dificultad presenta una nueva alternativa. Como no puede hablar, es probable que muerda o tire del pelo, pero no desde la rabia, sino desde la emoción tan inmensa que siente cuando quiere comunicarse y demostrar su amor.

Es cierto que nuestra vida se ha visto alterada y llevamos unas rutinas muy marcadas para evitar que sufra nuevas crisis epilépticas. Llevamos horarios muy estrictos y mucho control de medicación y descanso para evitar que se desregule. Pero ha sido un cambio que nos ha hecho conocer la verdadera red de apoyo que nos rodea y nos sostiene emocionalmente. Gracias a nuestra familia, a nuestros amigos y aquellas personas con las que nos hemos podido desahogar, escapar, o echarnos un ratito en el que nos hemos sentimos verdaderamente acompañados. 

Nosotros seguimos luchando por ella. Porque África hoy se ríe, juega a su manera, persigue a la gente, disfruta de los abrazos y cada pequeño avance se convierte en una victoria inmensa. Aunque su futuro siga lleno de incertidumbre, sigue enseñándonos cada día una forma distinta y valiosa de ver la vida celebrando lo pequeño, abrazando lo diferente y amando sin condiciones 

Para ayudar a tantas familias a transitar esta realidad desde el amor, y que el acompañamiento psicológico especializado sea un recurso garantizado desde el momento en que se detecta un diagnóstico grave, una discapacidad o una enfermedad sin cura. ¿Nos ayudas a ser escuchados con tu apoyo y difusión a esta petición? Cuidar de la salud mental, es conseguir que ninguna familia se sienta sola en uno de los momentos más difíciles de su vida. Gracias.