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Me llamo Amalia y tengo Aplasia Medular: ¿Cuándo destinarán más recursos para investigar y curar esta enfermedad?

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Hola a todos! Me llamo Amalia Butler, somos de Sevilla y acabo de cumplir 6 añitos.

En octubre nos enteramos que tengo una enfermedad rara llamada Aplasia Medular y ya no puedo jugar ni ir al cole. Todas las semanas me ponen sangre y plaquetas y así me pongo un poquito más fuerte. La aplasia medular es una enfermedad rara, que consiste en la desaparición de las células encargadas de la producción de la sangre en la médula ósea. Como consecuencia, aparece una disminución de los glóbulos rojos, de los leucocitos (glóbulos blancos) y de las plaquetas en la sangre periférica. Cada poco tiempo, tengo que ir al Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde me hacen transfusiones de sangre.

Ahora me cuidan mi mamá, Tatiana, en algunas ocasiones mis abuelos, mis tíos y también mi padre, David. A mí me encanta cuando me cuida mi mamá, quiero tenerla conmigo para que me cuide como sólo una mami sabe hacer. Y que me de muchos besitos mágicos. A lo largo de estos meses, yo he tenido que dejar de ir al cole y mami tuvo que tomar una decisión super dificil... Cerrar su salón de belleza y así dedicarse en cuerpo y alma a lo más importante, cuidarme

Y también os quiero pedir lo más importante. ¿Sabéis como puedo curarme? Con un poquito de vuestra ayuda. Haceros donantes de médula, y así podré volver al cole y jugar. A día de hoy seguimos buscando un donante de médula para mí. Hasta hace poquito tiempo, teníamos un donante compatible, pero al final no ha podido ser, por lo que seguimos la búsqueda. Así que os animo a tod@s si tenéis entre 18 y 40 años podéis dirigiros a vuestro hospital más cercano y allí os informarán de todo y os podréis hacer donantes. De esta manera se podrán seguir salvando vidas, como la mía y la de muchos niños y niñas que sufren enfermedades y dolencias relacionadas con la sangre. Aquí os dejamos un link  por si alguien tiene interés dónde se explica cómo hacerse donante de médula.

Por todo ello, lanzamos esta campaña dirigida al Parlamento de Andalucía, para que los políticos y formaciones pongan todos los medios a su alcance para que se hagan campañas de concienciación y donación para poder dar con donantes compatibles. Es una tarea que requiere voluntad y empatía. Yo todavía soy muy pequeña, pero por lucha y perseverancia no me gana nadie. Espero que mi ejemplo sirva para que ustedes también se pongan manos a la obra. Mi familia y yo os queremos agradecer de corazón, el apoyo y difusión de esta campaña, para así poder conseguir implicación de los políticos y formaciones de la Junta de Andalucía. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!

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