Pregunta para Parlamento de Canarias

Me llamo Tania Sosa, tengo 39 años y estoy ostomizada porque padezco la enfermedad de Crohn. ¿Cuándo va a haber baños públicos para personas ostomizadas en las Islas Canarias?

31 pertsonak babestu dute
31 de500 Apoyos
Tania Sosa Pregunta de Tania Sosa

Hola. Me llamo Tania Sosa, tengo 39 años y estoy ostomizada porque padezco la enfermedad de Crohn. 

Cuando me comenzaron los primeros síntomas, tenía unas bajadas de tensión brutales, acompañadas de fatigas y náuseas, que a día de hoy todavía tengo. Yo no entendía qué me pasaba, era como si estuviera embarazada sin estarlo. Luego empezaron las diarreas y las bajadas de peso. Me realizaron una analítica y tenía deshidratación, anemia y el colon irritable. Posteriormente, comenzaron las llagas en la boca, todos los problemas estomacales, problemas en el ano, fisuras, etc. Tuve todo lo que provoca el Crohn. 

En septiembre de 2015 empezó a dolerme el bajo vientre, como si tuviera una infección de orina, y mucha fiebre. Los médicos me dijeron que efectivamente era infección de orina, así que me tomé los 2 medicamentos que recetan, pero no se me quitaban los dolores. Me acosté por la noche y me costaba muchísimo dormir, por lo que a la mañana siguiente cogí el coche y me fui al hospital. Al principio, como tenía tanto dolor, pensaba que podía ser cáncer, y yo mismo estaba muy reacia a acudir al hospital. 

Me vieron y detectaron una apendicitis cangrenosa, estaba llena de pus e iba a llegar a los órganos y ovarios. Me metieron de urgencia en el quirófano porque el doctor me comentó que si hubiera llegado a ir pasado unos días más, no lo contaba. Al despertar tenía 20 y pico puntos en la barriga. 

Ahí todavía no me diagnosticaron el Crohn porque el médico solo estaba centrado en que no me muriera. Posteriormente, yo seguí con diarreas y perdiendo peso, llegué a pesar tan solo 50 kg, pero no me volvieron a dar cita hasta pasado un año. 

Todo cambió cuando me comenzaron a aparecer fístulas en mis partes. Me fui de nuevo al hospital y nadie sabía lo que ocurría. Me mandaron unos antibióticos, pero no podía ni andar. Ante eso, mis padres me pagaron una colonoscopia en la Sanidad Privada y, cuando me vieron, me diagnosticaron colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Así que, con ese informe fui al digestivo de la Seguridad Social, que tenía cita con él, y comencé un tratamiento para el Crohn. 

El tiempo pasó y en 2017, una vez que fui al baño, observé que me salían heces por delante, me salía una especie de líquido raro, pensaba que tenía hongos. Volví a acudir al médico y me diagnosticaron una fístula rectovaginal. Estuve todo ese año con la fístula hasta que me vio la cirujana y me comentó que me tenían que ostomizar. Ese momento fue crítico para mí, necesité 3 meses para centrarme y analizar todo. Yo soy una mujer muy resiliente y, finalmente, decidí tirar hacia delante. No pasaba nada por llevar una bolsa en el cuerpo. 

Me derivaron al grupo de ostomizados de España y me han ayudado mucho a seguir todo el proceso. Ahora, he decidido hacerme una colostomía porque trabaja mucho menos. 

También he tenido que cambiar mi alimentación, no bebo alcohol ni fumo, no tomo nada de gas, nada de grasas y lácteos. Mi alimentación es muy sana y he recuperado mi peso. De igual forma, hago mucho deporte porque es muy bueno tanto físicamente como mentalmente. 

Yo he vivido un proceso interno lleno de incertidumbres, todo relacionado con el tema de la bolsa abdominal, pensaba: “Dios, que vergüenza. Ahora me van a ver”, pero yo tengo mucha fuerza de voluntad e intento sacar todo lo bueno de mí. 

Tenemos que tener en cuenta que no es solamente una enfermedad de personas mayores, sino que hay muchos niños que, desgraciadamente, también la están padeciendo. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlamento de las Islas Canarias para que haya más visibilidad e investigación para la enfermedad de Crohn. 

De igual forma, necesitamos que se tenga en cuenta a los ostomizados. Necesitamos que haya baños para ostomizados en Canarias, ya que en el resto de España sí existen. Yo tengo la posibilidad de entrar en los baños de personas con discapacidad porque tengo reconocido un 33% de invalidez, pero queremos que haya baños específicos para las personas que están en una situación similar a la mía. 

31 pertsonak babestu dute
31 de500 Apoyos

edo