Pregunta para Europarlamento

¡Necesitamos que el 24 de enero sea unificado y reconocido como el Día Mundial del Síndrome de Moebius para concienciar a la sociedad y ayudar de mejor manera a los que la padecen!

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Susana Romero Pregunta de Susana Romero

Mi nombre es Susana Romero, tengo 64 años y nací con Síndrome de Moebius. Soy ingeniera Civil, avaluadora de Inmuebles, y actualmente, emprendo como escritora de relatos gracias a los aprendido en la Escuela de Escritores de Madrid. Ya escribí mi libro autobiográfico: SuSana. 

El Síndrome de Moebius consiste en una parálisis facial producida por el desarrollo incompleto o la ausencia de desarrollo de los pares craneales sexto y séptimo (los que controlan el movimiento externo del ojo y la parte nasal y glosofaríngea), en el primer trimestre del embarazo. Algunos padecen secuencia de Moebius, es decir, además del síndrome presentan otras anomalías, como, el pie equino que impide caminar, autismo, síndrome de Pierre Robin, y diversos defectos en las extremidades.

Soy Embajadora Mundial del Síndrome de Moebius, he viajado a dar conferencias en USA, Bélgica, Argentina, Ecuador y España, conociendo familias con niños y niñas con Moebius. En mis redes sociales comparto mi experiencia de vida con el Síndrome de Moebius para ayudar a mejorar la calidad de vida de otros, incluso tengo una guía en PDF acerca de parálisis facial con 25 ejercicios sencillos y un video explicativo, basado en su experiencia personal.

Obtuve certificados de  Autoliderazgo, Mujer Consciente y Triunfadora, Consultora Happy Woman, Técnicas de resolución de conflictos, Locución, Ho’oponopono y Coach Integral. Además, soy Maestra On Line y doy información gratuita para familias de personas con discapacidad y aquellos que deseen aumentar su autoestima para animarlas a superar los desafíos. 

Hacer visible mi condición es darle oportunidad a otros a mostrarse con orgullo ante la sociedad.

El 24 de enero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Moebius porque Paul Julius Möbius (1853-1907), médico alemán, fue el primero en describir la enfermedad.  El objetivo de ese día es crear conciencia sobre el Síndrome de Moebius y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con este Síndrome y sus familiares. En la medida en que sean incluidos adecuadamente en la sociedad, tendrán acceso a mayor información, mejores condiciones, tratamientos y a un trato digno como corresponde a cualquier ser humano

Por eso necesitamos que el Parlamento Europeo nos ayude a integrar mundialmente el 24 de enero como Día Internacional  del Síndrome de Moebius, ya que en algunos lugares no se conmemora ese mismo día. La unificación de la fecha en todo el mundo, nos ayudará a visibilizar el síndrome y ayudar a todos los que lo padezcan.

¡Apoya y ayúdanos!

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