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Soy Susana y mi hija Cloe padece el Síndrome Pierre Robin, ¿Cuándo se destinarán más recursos a la investigación de esta enfermedad?

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Susana Ortiz Susana Ortiz-ren galdera

Hola. Me llamo Susana, vivo en Madrid, y tengo una auténtica guerrera de 21 meses llamada Cloe. Mi niña tiene el Síndrome Pierre Robin, es decir, una Retrognatia mandibular y una malformación congénita en una de las manos, aunque también tiene una parálisis facial en un lado de la cara y déficit de crecimiento.

La Retrognatia mandibular se trata de una deformidad dentofacial, en la que aparece una falta de proyección de la mandíbula, es decir, que la mandíbula no está desarrollada respecto al maxilar superior. Esto hace que la lengua, en el caso de Cloe, esté anclada.

Desde un principio, todo fue un poco complicado a cuenta del parto inducido. Estuve muchas horas en el quirófano y hubo momentos muy delicados donde los médicos hacían comentarios sobre el estado de mi hija, estaba muy nerviosa y tenía miedo, la verdad, no por lo que pudiera tener, sino porque estuviera viva, sólo quería eso

Pero al final ahí estaba, mi hija, mi campeona, mi luchadora. No sabíamos nada de sus malformaciones, fue duro verla tan indefensa, con su manita, la parálisis facial, su falta de peso y... su malformación en la mandíbula, en la lengua y en el paladar, una malformación que le hacía comer por sonda.

Cloe es un niña que me da muchas alegrías, una dosis de felicidad increíble. Cuando ya le quitaron la sonda, fuimos poco a poco alimentándola, y sobre todo con mucho esfuerzo, porque se tomaba biberones de 20 cc en una hora y cuarto

Mi hija ha ido creciendo día a día, superándose, haciendo muy felices a todos los de nuestro alrededor. Debido a la fisionomía de la mandíbula, no le salen los dientes igual de bien e igual de rápido, pero con la alimentación vamos cada vez mucho mejor.

Para dormir, en cambio, utiliza una máquina de oxígeno llamada CPAP (Presión positiva continúa en la vía aérea) que fue lo que le pautaron la neumóloga y los maxiofaciales, y que sirve para los problemas de apneas

Aún no sabemos muy bien qué síndrome concreto podría tener, le están haciendo muchas pruebas y los médicos están descartando algunos síndromes. Habrá que ver qué nos van diciendo, pero lo que sí sabemos es que tiene secuencia en relación al Síndrome de Pierre Robin. 

Ahora, con casi dos añitos de edad, está avanzando mucho en la logopedia, fisioterapia y en la atención temprana... Está aprendiendo muchísimo en la escuela, es una barbaridad. Ha mejorado muchísimo en general con todo, es una alegría enorme, la superación de mi hija es admirable.

Mediante esta iniciativa, lo que pido a los Políticos que forman la Asamblea de Madrid es que se destinen más recursos a la investigación del caso de mi hija y de muchas otras personas que también lo tienen, que haya una mayor detección precoz y también más ayudas.

Necesitamos el apoyo de los políticos para que la situación de personas como mi hija Cloe mejore, que haya más inversión y que la calidad de vida en las personas con este tipo de enfermedades mejore.

Muchas gracias a todos. 

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