Mi hijo Joan tiene dos años y es un niño súper feliz, cariñoso, amoroso… sonríe continuamente y se expresa con chillidos para demostrar su felicidad, como con esos besos en los que abre la boca y te llena de babas que a mí me encantan. 

Él es un titán, un luchador de la vida que nació con una displasia cortical, una malformación cerebral que afecta a su desarrollo cognitivo y motor. Por lo que necesita un carro adaptado para desplazarse, además de otros materiales ortopédicos que le ayudan a trabajar su movilidad y mantener una postura adecuada.

Y sin embargo, a pesar de sus necesidades, nos niegan la tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida por tener dos años. Como si su edad hiciese desaparecer las dificultades que tenemos para movernos con él, y motivo por el que lanzamos esta petición.

¿Por qué se utiliza la edad de un niño para denegar una tarjeta de movilidad reducida, en lugar de valorar sus necesidades reales y las dificultades que tiene para desplazarse?

Pedimos que se reconozcan las necesidades de movilidad de los niños y niñas con discapacidad, independientemente de su edad, y que puedan acceder a la tarjeta de estacionamiento cuando su situación lo justifique.

Nosotros usamos un carro adaptado y bipedestador. Material ortopédico que es voluminosos, pesado, al que se suma el propio peso de Joan. Y recorrer largas distancias para acudir al hospital, a una consulta o simplemente volver a casa, cargando con todo, no es sencillo, especialmente cuando las calles tampoco están preparadas para personas con movilidad reducida. Bordillos altos, aceras estrechas y accesos sin rampas que dificultan todavía más nuestros desplazamientos

Porque Joan no puede caminar de manera autónoma ni comprender los peligros de la calle. No puedo soltarlo y esperar que camine a mi lado o que se detenga antes de cruzar una carretera. Necesita que lo lleve en su carro adaptado y que esté pendiente de él 

Y a estas dificultades se suman las que ya tenemos con los propios materiales ortopédicos.

Los recursos que recibimos cubren lo mínimo, y no siempre se adaptan a sus necesidades. Un andador básico, no sujeta el tronco, no tiene sistema antivuelcos, es totalmente inestable, lo mismo que su carro. Ya solo la capota para querer protegerle del sol fueron 480 euros.

Todos son gastos y dificultades que sumar a la realidad a una maternidad atípica, que comencé a vivir a los tres meses y medio del nacimiento de mi hijo. Hasta entonces, Joan era un bebé sano, pero empezó a tener unos episodios extraños. Se quedaba parado, como ausente, y yo no sabía que aquello eran crisis epilépticas. Decidí grabarlo para enseñárselo a los médicos y, cuando vieron los vídeos, nos dijeron que teníamos que ingresarlo.

Las pruebas revelaron que Joan tenía una displasia cortical. Nos hablaron de dificultades en su desarrollo y de la posibilidad de que no llegara a caminar o hablar. Fue un golpe enorme. Llegaba a sufrir entre 50 y 60 crisis diarias. Le cambiaban los medicamentos, pero ninguno conseguía controlarlas. De hecho, a los 7 meses, uno de los tratamientos le provocó una parada cardiorrespiratoria que le obligó a permanecer en la UCI.

Hace unos tres meses le realizaron una intervención cerebral y, por el momento, parece que hemos conseguido frenar las crisis. Después de todo lo vivido, vivimos una etapa de alivio centrado en que Joan siga avanzando, en acompañar su desarrollo y en ofrecerle todas las oportunidades que pueda

Así, para que ningún niño o niña con dificultades de movilidad vea denegada la tarjeta de estacionamiento únicamente por su edad, ¿nos ayudas con tu apoyo y difusión a conseguir que se valoren sus necesidades reales de desplazamiento y se les facilite el acceso a este recurso cuando lo necesiten? Gracias.