Pregunta para Cortes de Castilla-La Mancha

Mi hija estuvo meses con dolores hasta que le realizaron una radiografía en la que le detectaron un sarcoma. ¿Cuándo se van a destinar más recursos a la investigación de esta enfermedad y a su detección temprana?

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Sheila Sánchez Pregunta de Sheila Sánchez

Me llamo Sheila y mi hija Dafne está superando un Sarcoma de Ewing.

Los primeros síntomas comenzaron cuando Dafne tenía 10 años. En el colegio se cansaba mucho durante las clases de gimnasia, y cuando yo le proponía hacer algún plan se mostraba algo desganada. Un día, mi madre me llamó diciendo que había llevado a Dafne a Urgencias, pues se había estado quejando de un fuerte dolor en la cadera. Allí, sin ni siquiera realizarle una radiografía, los médicos nos aseguraron que se trataba de un líquido en la cadera y le recetaron Paracetamol.

Durante todo el verano estuvo quejándose de estos dolores y empezó a cojear de una pierna. Decidí llevarla al médico a través de un seguro privado, pero me dijeron lo mismo que en Urgencias unos meses antes. Al poco tiempo teníamos revisión con su pediatra, pero la enfermera nos dijo que, debido al colapso ocasionado por la pandemia, su médico no podría recibirla.

Aunque tenía momentos  en los que parecía que los dolores disminuían, nunca dejó de quejarse. Tras dos días en los que mi hija pasó con mi hermana, esta me llamó diciendo que la llevase a Urgencias de inmediato, pues ya no soportaba el dolor. Cuando llegamos, nos recibió un médico que intuyó que algo grave pasaba en cuanto le comenté las molestias de las que Dafne llevaba meses quejándose. Ese mismo día le realizaron una radiografía y la derivaron al Hospital Universitario Infantil Niño Jesús. Finalmente, tras realizarle varias pruebas, le diagnosticaron un Sarcoma de Ewing en la cadera, con un tumor de 13 centímetros y metástasis en los pulmones.

Aunque el pronóstico era muy malo, decidimos hacer lo posible para que Dafne pudiese salir adelante. Durante siete meses estuvo recibiendo quimioterapia y, a continuación, la sometieron a 30 sesiones de radioterapia. Al finalizarlas le hicieron varios estudios, en los que vieron que el tumor de la cadera prácticamente había desaparecido y los nódulos del pulmón se habían reducido considerablemente. Ahora, para eliminarlos, está recibiendo cinco nuevos ciclos de quimioterapia.

Por suerte, Dafne está respondiendo muy bien a todos los tratamientos y, desde el principio, ha llevado bastante bien su enfermedad. En cambio, si la investigación fuese mayor y las pruebas de detección temprana se realizasen ante los primeros síntomas, le hubiésemos ahorrado muchísimo sufrimiento.

Por ello, con esta iniciativa, pido a las Cortes de Castilla La Mancha que destinen más recursos a la investigación del Sarcoma de Ewing y a la realización de las pruebas necesarias para su diagnóstico precoz.

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