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¿Conseguiremos generar una mayor visibilidad para los niños que padecen el síndrome 22q11?

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Sara Amar Sara Amar-ren galdera

Me llamo Sara y tengo 24 años. Mi historia comienza hace aproximadamente ocho meses, con el mejor regalo que me ha dado la vida: mi pequeña, Alma. 

En principio, tuve un embarazo normal, todas las ecografías eran normales y las expectativas hacían pensar que mi niña nacería más sana y fuerte que un roble. Y así me dijeron que fue, un parto de lo más normal, sin anomalías que dejaran entrever en Alma algo de lo que preocuparse. Pasado el tiempo reglamentario, los que fuimos al hospital siendo dos, volvimos siendo tres.

Ya allí empezaba a sospechar que algo no iba bien. Alma en sus tomas expulsaba la leche por la nariz, se llegó a poner tan moradita alguna vez que la llevamos al hospital, para que nos dijeran que se trataba de un caso de sofocación, algo habitual en un bebé de su edad. En resumen, todo parecía ir bien, todo parecía transcurrir con normalidad.

Sin embargo, puede que sea porque las madres desarrollamos una especie de sexto sentido en lo que respecta a nuestros hijos, yo sabía que algo no iba como debía, que, por mucho que me dijeran, el comportamiento de Alma no era normal.

Llegó un punto en el que mi desesperación ganó la batalla a mi cordura y me planté en el hospital con la firme intención de no moverme hasta que me dijeran lo que le ocurría a mi hija. Tras realizarle la prueba genética, a Alma le diagnosticaron el síndrome 22q11, un síndrome caracterizado por un retraso intelectual, madurativo, cardiopatías y el cual puede llegar a presentar más de 180 patologías en las personas que lo sufren. Además de la inmunodeficiencia y otros síntomas.

Cuando recibí el diagnóstico estaba sola, en el hospital, con mi niña, sin saber bien como afrontarlo. Se me cayó el mundo encima. Tenía demasiado que asumir de golpe, la salud de mi pequeña de repente parecía tan frágil…No lo voy a negar: lo pasé mal, lo pasamos fatal tanto su padre como yo.

Ahora llevamos el día a día un poquito mejor. Nos ha ayudado muchísimo el haber podido contar con la Asociación 22q11 Andalucía. El contar con el apoyo de padres que están pasando por la misma situación que tú, el sentirte arropado y comprendido, no tiene precio. 

Por eso, por Alma y por todos estos niños que padecen el síndrome 22q11, queremos dar la mayor visibilidad posible a esta enfermedad rara, que la gente lo conozca, que lo comprenda y que empatice, que se conciencien y que, si existe otros padres en la misma situación, puedan encontrar en nosotros y en nuestra asociación el apoyo que necesitan.

Nosotros seguiremos contando paso a paso, día a día, la historia de nuestra pequeña y preciosa campeona. Una historia de superación que podéis conocer de primera mano en nuestro canal de youtube. Si queréis saber más de esta mini guerrera podéis conocer nuestra vivencia a través del siguiente enlace:

https://m.youtube.com/watch?v=MAMH8FFqB2g

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