Soy Sandy Vera, fui diagnosticada con artritis reumatoide y lupus eritematoso sistémico hace 7 años, al buscar información y apoyo me di cuenta que no existe ningún tipo de apoyo a pacientes con esta enfermedad, lo único que se encuentra es que es una enfermedad sin cura, mortal, que reduce la calidad de vida, todo lo que se  encuentra es negativo. 

De ahí nace la intención de realizar un grupo en Facebook donde invito a algunas amigas mexicanas que había hecho en algunos grupos internacionales, desafortunadamente  no hay tanta empatía en nuestro país, de ahí que decidiera hacer un grupo solo de mexicanos para podernos conocer físicamente y darnos apoyo moral, así como apoyo con medicamentos, ya que a veces si me sobraba medicamento lo podía compartir con más personas.

Conforme empecé a hacer donaciones a otros estados, cada vez más pacientes se sumaban y decidían donar sus medicamentos y ya yo lo enviaba a quien lo necesitaba, empecé a animar a quienes vivían en las mismas ciudades para conocernos entre nosotros, ahora somos aproximadamente 5 mil pacientes mexicanos con diagnóstico de lupus quienes nos apoyamos entre nosotros. 

Debido a que hay más pacientes que me han regalado su confianza hace un par de años empecé a apoyar a Asociación Atrystain para niños con Lupus, hace 6 años empecé con la página de difusión de información respaldada por médicos e información verídica que ayudará a más personas. 

He sido invitada a trabajar con diversas Organizaciones y Asociaciones, también pertenezco a  un colectivo llamado  "Lupus Atención Ya" el cual metió un decálogo de peticiones al Senado para concientizar y establecer  esta enfermedad para que fuera tratada por el extinto seguro popular, pero desafortunadamente no se ejecutó nada. 

Este colectivo organiza 'La Caminata anual de Lupus' en la Ciudad de México en el mes de mayo, es una caminata con donde nos unimos más de mil personas para visibilizar lo que es la enfermedad y solicitar que se hagan campañas de información, difusión y concientización que el tratamiento sea para todos y todas.

Los tratamientos son muy caros y no todos son cubiertos por los seguros médicos, incluso existe ahora desabasto de medicamentos los cuales tienen que ser importados, por lo tanto, los costos se elevan mucho y no todos tienen la oportunidad de solventarlos por sí mismos. 

Actualmente, colaboro con el Registro Mexicano de Pacientes con Lupus, este registro tiene como fin contar con información del estado de salud tanto físico como mental, calidad de vida y factores socioeconómicos de los pacientes mexicanos; este registro podrá dar información para proponer políticas públicas de salud enfocada a este grupo. 

Nos hemos dado cuenta que es importante una mejora en materia de salud, debería de existir una capacitación a médicos de primer contacto, porque un paciente con lupus tarda alrededor de seis años en ser diagnosticado, porque no saben diagnosticarlo de manera inmediata, ya que los síntomas son diversos y debutan como otras enfermedades.

Por lo que, te pedimos tu apoyo firmando esta petición, le den “clic” en el botón ‘APOYAR’ a través de esta página web y además de ello, nos ayuden compartiendo esta campaña con todos sus grupos-contactos de WhatsApp y Redes Sociales, ya que, si conseguimos 500 firmas, estas peticiones pueden llegar a políticos del Senado de la República, los cuales nos tendrán que dar una respuesta en esta misma web.