Pregunta para Junta General del Principado de Asturias

Soy Rosana y tengo una enfermedad rara llamada MPS. ¿Cuándo nos va a tocar un tratamiento justo como a las demás personas?

1 pertsonak babestu dute
1 de500 Apoyos
Rosana Casasola Pregunta de Rosana Casasola

Mi nombre es Rosana y tengo MPS, una enfermedad rara con la cuál vengo luchando desde los 4 meses de nacida. A mis padres les dijeron que solo viviría 4 años y que iba a sufrir de retraso mental. Hoy, a mis 20 años, quiero contar mi historia.

Todo empezó con un malestar muy notorio a la luz y un bulto que tenía en la espalda. Los doctores que me vieron no dijeron nada, hasta que me tocó ir con un oculista, que vio que el problema de mis ojos tenía que ver con el síndrome de Hurler, o una mucopolisacaridosis Tipo I.

La mucopolisacaridosis, o MPS, es una rara enfermedad en la cual el cuerpo carece o no tiene suficiente cantidad de una enzima necesaria para descomponer azúcares. Las personas sin esta afección puede expulsarlas sudando o yendo al baño.

Como resultado de la MPS, estas moléculas se acumulan en diferentes partes de mi cuerpo y causan diversos problemas de salud. Mi tratamiento consiste en ir al hospital cada semana para que me pongan una enzima que me ayudé a expulsar esto.

La MPS es una enfermedad rara y, como tal, es dejada de lado por muchos profesionales sanitarios. Nos dicen que es una enfermedad sin cura y no nos dan esperanza de vida. Nos ven como mucho trabajo y mucho papeleo, pero merecemos tener una vida típica como cualquier otra persona.

Hay sitios que por ver ciertas mejorías, creen que la persona no necesita un tratamiento. Lo que no se entiende es que este es para mantenernos estables, no para curarnos. Sin este tratamiento retrocedemos mucho.

Es por esto mismo que falta mucha accesibilidad. Yo desde pequeña fui consciente de que tenía esta condición, nunca me sentí menos que nadie, pero siempre encontraba un gran obstáculo: la falta de normalización. Yo fui al colegio como los demás, sin ninguna adaptación. Ahora que soy adulta es que veo la cantidad de prejuicios y falta de consciencia que hay con las personas con afectaciones de este tipo.

Yo no sé por que cuesta tanto abrir la mente, empezando por los médicos. Yo estoy operada de la espalda y deberían verme los tornillos que tengo puestos hace 8 años. Y si me operan, sé que voy a tener que ir a Madrid o Barcelona, un viaje que es muy difícil de hacer para llevar mi tratamiento.

Quiero que tengan paciencia y que nos sepáis escuchar. Quiero que mejore la accesibilidad y la vocación de la labor sanitaria. Esto puede ayudarnos de formas que no os imagináis.

Junto a Osoigo, me he propuesto visibilizar esta enfermedad y buscar ayuda para las pacientes que lo necesitan. Pido vuestra ayuda, pues si obtenemos los apoyos requeridos los políticos darán una respuesta en la web de Osoigo. Para poder sumarte a esta campaña, haz click en "APOYAR" y llena el formulario, o apoya a través de tu cuenta de Facebook. Cada apoyo suma para hacer llegar esta petición a las personas correctas.

1 pertsonak babestu dute
1 de500 Apoyos

edo

Pregunta dirigida a: Junta General del Principado de Asturias
Ciudadanos Asturias

Ciudadanos Asturias

572 Babesak Politikariak

Galdetu

FSA-PSOE Asturias

FSA-PSOE Asturias

572 Babesak Politikariak

Galdetu

Foro Asturias

0 Babesak Politikariak

Galdetu

31653 Babesak Politikariak

Galdetu

VOX

1962 Babesak Politikariak

Galdetu