Pregunta para Parlamento de Navarra

Me llamo Rosa y convivo con fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, entre otras patologías, ¿cuándo, las personas con enfermedades autoinmunes, vamos a tener acceso a una discapacidad? ¡Los baremos del Tribunal Médico están obsoletos!

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Rosa Álvarez Pregunta de Rosa Álvarez

Hola. Me llamo Rosa, tengo 48 años y convivo con fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, entre otras patologías. 

Quiero dar visibilidad a las enfermedades autoinmunes porque las personas afectadas nos sentimos olvidadas. Nosotras, como enfermas, NO tenemos acceso a una discapacidad como tal. Yo llevo luchando años para conseguirla y, ahora, después de 7 u 8 años, me han concedido un 33%, y como si fuera un favor personal. 

Además, tampoco me han dado la tarjeta de movilidad reducida y voy en silla de ruedas o ayudada por un bastón. Lo único que me dicen es que lo mío “no es para siempre” y que “no hay pruebas objetivas de que yo tenga fibromialgia o síndrome de fatiga crónica”. ¿No están viendo mi situación? ¡Es surrealista!

Tengo pérdidas de memoria, dolores durante todos los días del año que, incluso, te despiertan por la noche, cansancio extremo, no me puedo ni duchar sola, etc. ¡Necesito que mi vida mejore y para eso necesito ayuda!

La fibromialgia se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos (puntos dolorosos). Este dolor se parece al originado en las articulaciones, pero no es una enfermedad articular. La palabra fibromialgia (FM) significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones). Es una enfermedad frecuente, la padece entre el 2% al 6% de la población, sobre todo mujeres.

El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad grave y de larga duración que afecta a muchos sistemas del cuerpo. Otro nombre para esto es encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica. A menudo, el síndrome puede dificultar el realizar sus actividades normales. A veces es posible que ni siquiera pueda salir de la cama.

Estas patologías están reconocidas por la OMS, pero, aun así, nadie nos ayuda. ¿Alguien cree que a mí me gusta que, con 48 años que tengo, mi marido tenga que empujar mi silla de ruedas? ¿Y que no pueda vestirme sola? ¿Y que necesite ayuda para mi día a día? Actualmente hay unos baremos para otorgar la discapacidad que están obsoletos. 

Tengo muchos informes y, además, mi médico de cabecera dejó perfectamente plasmado que tengo fibromialgia severa y que no me valgo para mi día a día. Es verdad que, por desgracia, hay muchos profesionales que no tienen la formación suficiente con respecto a determinadas enfermedades invisibles, pero ya va siendo hora de que haya unidades especificas y especialistas completamente formados en nuestras afecciones. 

Por otra parte, no tengo vida social. Tengo sensibilidad química múltiple y no puedo estar expuesta a químicos (colonias, suavizantes, champús, etc), lo que hace que no me pueda relacionar con la gente.

Estas enfermedades nos afectan en nuestro día a día. No hago una vida normal como cualquiera, no tengo hobbies, antes leía, pero ahora no puedo porque no retengo la información de los capítulos anteriores, hay veces que no puedo cocinar que tanto me gustaba etc. Las cosas que normalmente las haría cualquier persona, yo no las puedo hacer. 

Soy una mujer de 48 años encerrada en el cuerpo de uno de 80 años. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlamento de Navarra para que haya más visibilidad e investigación para la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y el resto de enfermedades autoinmunes. 

De igual forma, queremos que actualicen los baremos utilizados para certificar la discapacidad e incluyan las enfermedades autoinmunes, enfermedades invisibles como la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y tantas otras que existen y son anuladoras. 

Por otra parte, a nivel personal, necesito urgentemente que se me conceda la tarjeta de movilidad reducida. Me la han denegado, pero la necesito para poder moverme sin problema. Voy en silla de ruedas y es muy importante para mí que se me conceda. Para mí ir a la farmacia, al médico, etc, resulta un calvario a veces. Esto no es ningún juego ni la pido como un capricho, ¡es una necesidad!

Todas las personas que están en mi situación debemos tener unidad porque luchando lo podremos conseguir. No queremos ser enfermos de tercera, queremos que nuestros gobernantes nos ayuden. Deben ponernos asistencia en casa al igual que otros enfermos dependientes. 

Queremos que las patologías se valoren de manera individual para que la realidad se ajuste lo máximo posible a la persona afectada y pueda mejorar su calidad de vida. Hoy en día hay una tasa brutal de suicidios a consecuencia de estas enfermedades. 

Además, no somos personas con problemas psicológicos como tal, tenemos problemas psicológicos porque estamos solas y abandonadas. Así, ¿cómo no va a ser normal que estemos deprimidas, si estamos 24 horas en la misma situación? Es lógico y hay que revertirlo. ¡Necesitamos que alguien nos ayude!

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