Mi nombre es Rocío Garay. Soy mamá de Liam, un niño de 4 años que ha vivido casi toda su vida en un hospital, amarrado a un ventilador para poder vivir, producto de una enfermedad rara que hasta el día de hoy no tiene un diagnóstico definido. Pueden conocer más de su historia y ayudarnos a través de su página Unidos por Liam B.

Nuestra historia empezó cuando Liam tenía 3 meses. Empezó a producir un quejido muy raro y lo tuvimos que llevar a Emergencias del Hospital del Niño de Breña, pero me dijeron que no tenía nada. Regresamos al día siguiente y tampoco lo quisieron atender, entonces decidimos quedarnos esperando en la sala hasta que nos escucharan. Finalmente lo pudieron internar, pero al cuarto día, Liam presentó una bronconeumonía, por lo que tuvieron que conectarlo a un ventilador y desde entonces no ha podido vivir sin este.

Nos derivaron a la UCI. Le hicimos varios descartes de enfermedades, pero no lográbamos descubrir que le pasaba. Además, nos dijeron que sea lo que sea, nada iba a cambiar en su condición. Estuvo un mes en UCI y Liam no salía de la máquina. Allí nos dieron la noticia de que Liam iba a vivir el resto de su vida amarrado a una máquina y que iba a estar en un cuadro vegetativo. Una doctora en una ocasión me ofreció desconectarlo. Fue tanta mi desesperación y mi miedo que hablé con mi familia de esta posibilidad, pero luego otra doctora me dijo que Liam estaba luchando por su vida y que yo tenía que hacer lo mismo.

Permanecimos 9 meses en UCI, donde solo lo podíamos ver una hora. Todos los días era traumático encontrar a nuestro hijo amarradito. Yo llegué al hospital y conocí el piso 8, que es cuidados intensivos intermedios. Me dijeron que Liam iba a pasar a esa sala porque allí vivían los niños conectados a sus máquinas. Vi niños y jóvenes de hasta 21 años que vivían en el hospital. Yo no quería que Liam pase por lo mismo. Empecé a hacer una campaña para que nos escuchen a todas las madres y puedan crear un programa para ayudarnos a llevar a nuestros hijos a casa.

Estuve 4 años en el hospital, todos los días de 9 am a 9 pm. Yo lo dejaba en las noches y no sabía cómo iba a amanecer. Yo me resigné y acepté la enfermedad de mi hijo. Mientras tanto, ellos me dijeron que el programa ya se había aprobado. Incluso el tema económico no era mucho, porque a ellos les salía más barato que nos lo llevemos a casa, porque ya no tendrían que pagar enfermeras ni tecnólogas. Pero así me tuvieron, dándome más y más prórrogas todo el tiempo. Yo ya no aguantaba más, porque no podía ver a mi hijo, incluso me restringieron el tiempo que podía hacerlo. Tomé la decisión de sacar a Liam el 14 de abril de 2021.

Hace un mes se aprobó el programa que nosotras impulsamos, pero Liam no fue incluido por haber ya salido del hospital. Me dijeron que no se podía porque se había depositado dinero solo para 4 pacientes. Este programa tampoco ha sido extendido a otros pacientes, niños, niñas y jóvenes que siguen esperando una oportunidad para regresar a casa.

El hospital no es un lugar para vivir, menos para niños. Es muy triste estar lejos de tu familia. Yo me olvidé de mi familia para estar con mi hijo. Es muy difícil ver gente vivir en un hospital, pero existe. Liam es uno de los más pequeños, hay otros que están décadas ahí.

Por eso hoy emprendo esta campaña para que el Estado peruano pueda ayudarnos, para que nos de las herramientas necesarias y, sobre todo, el apoyo logístico y monetario para que nuestros hijos e hijas puedan tener una vida fuera de los hospitales.

Es por eso que necesito de tu ayuda. Si logramos reunir 300 firmas en el portal de Osoigo Perú, las autoridades tendrán que escuchar nuestros reclamos y respondernos. Lo único que necesitas es hacer click en “APOYAR” y ayudarme a difundir con tus contactos de WhatsApp y todas tus redes sociales. No nos rendiremos hasta que nuestros hijos e hijas tengan el reconocimiento que están buscando.