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¿Qué pueden hacer por los españoles que padecen Treacher Collins?

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Rose Jiménez Rose Jiménez-ren galdera

Mi nombre es Rose Jiménez. Soy panameña y actualmente estoy estudiando un máster en España. Padezco el Síndrome de Treacher Collins (TC), una enfermedad rara a causa de una malformación genética por la mutación del cromosoma 5. Este síndrome es incurable y produce una malformación facial, sordera parcial, problemas en las vías respiratorias e incluso en la vista. 

Desde mi llegada a su país, al igual que siempre he hecho en el mío, he intentado divulgar la existencia de esta enfermedad, dando conferencias y participando en la Asociación de Treacher Collins en España.

Me dirijo a ustedes para que ayuden a sus ciudadanos, a aquellos que padecen esta enfermedad y a sus familias. Necesitan que la sociedad sepa más sobre el Treacher Collins y se mejoren las atenciones médicas a este colectivo.

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edo