Pregunta para Asamblea de Extremadura

¿Cuándo destinarán más fondos para concienciar que con la donación de médula se salvan muchas vidas?

97 pertsonak babestu dute
97 de500 Apoyos

Hola, 

Me llamo Petri, y quiero contaros mi experiencia y lucha contra el cáncer. Me detectaron un linfoma de Hodgkin el día 26 de abril del 2011, el día de mi 41 cumpleaños. Al venir de visitar a mis padres tuve que cruzar una carretera que hay allí, sentí un picotazo como de una avispa en el cuello, en el lado izquierdo. Al día siguiente fuí a mi médico de cabecera para que me mandara al especialista (en este caso al otorrino) el médico de cabecera estaba reticente porque me decía que era solo un ganglio inflamado, pero yo le insistía que junto encima de la clavícula, como que no lo veía muy claro. Mi ginecólogo me había comentado que me salía el gen de los tumores alterado y que me cuidara de cualquier bulto, sobre todo de los que no duelen. Le seguí insistiendo hasta que conseguí que me mandara, me fuí a Mérida a pedir cita y a hablar con mi ginecólogo para que hablara con el otro especialista para que me atendiera lo antes posible, me citaron para el 15 de mayo, me mandan ecografía, punción, analítica y radiografía. 

En la punción salen células atípicas y deciden extirpar el bulto para mandarlo a analizar, al final me quitaron los dos más grandes, llegan los resultados a los treces días de la operación, ya estábamos a finales de julio, allí el otorrino habla conmigo y mi madre, él  hablaba con palabras que mi madre no llegaba a entender. Me decía que era un linfoma de Hodgkin, que él no llevaba esos casos, que me llevarían los hematólogos, que ya lo tenía en estadio tres casi cuatro (y yo le insistía que era imposible que estuviera ya en estadio tres- cuatro, ya que según me lo detecté corto a ver que era) cuando el buen hombre dijo la palabra “quimioterapia“ vi el terror reflejado en los ojos de mi madre, la tuve que calmar para poder seguir hablando con el doctor, salimos de la consulta y nos vinimos a mi pueblo conduciendo yo. La dejé en su casa y se encerró en el cuarto de baño, hablé con mi hermana y una tía que estaba de vacaciones en casa de mi madre, les conté todo lo que me había dicho el doctor y las dos se echaron a llorar. Me vine a mi casa a esperar que mi marido llegara de trabajar para contarle todo antes de que mis hijos llegaran del instituto. El mayor tenía 18 años y estaba preparándose para pasar a la universidad y el pequeño 13 años. Cogí un cojín de mi casa, grité con todas mis fuerzas , lloré hasta casi vomitar, miré mi reloj, me lave la cara y me prometí a mi misma que no volvería a llorar más. 

Me tocaba luchar, no me podía permitir el lujo de que mis padres y mis hijos me vieran derrotada, que si me veía que yo afrontaba mi enfermedad con valentía, ellos lo llevarían mejor, mi marido no lo encajo muy bien, se echó a llorar y no podía parar, tuve que pedirle que se fuera de casa por unas horas hasta que yo hablara con mis hijos, no quería dramas mientras les contaba mi situación, después de comer ese día los senté en la mesa y estuvimos hablando, les conté todo lo que el doctor me dijo, no omití nada, no quería secretos entre nosotros. El mayor se fue directamente al ordenador e investigó sobre mi enfermedad, vio que era curable al 95 por ciento y me dijo que él se iba a agarrar a eso, el pequeño me miró, se le cayó una lágrima por su cara y me preguntó muy serio: “¿Mamá se vas a morir ?” yo le contesté con un tono de broma que no se iba a poder librar tan fácilmente de mí, que tenía madre para mucho tiempo, que ahora me iban a pasar cosas muy malas, como perder el pelo. Él me decía, mamá tu pelo no, tu pelo no. Habría días que estaría con vómitos, muy cansada, que en una temporada no me podrían besar (eso fue lo peor) ni darme abrazos, que no podría acudir a eventos. 

A la semana siguiente acudo por primera vez a la consulta del hematóloga Carmen Hernández, mi salvadora en todos los sentidos. Allí me mando primero un tac y pico después un Pet-Tac, en esa última prueba se descubrió que era refractario (se iba y volvía más agresivo) que era hipermetábico (crecía rápido) y que lo tenía alrededor del cuello como un collar. El linfoma se manifiesta en forma de racimo de uva, detrás del esternón había otro pegado, otro en la vena aorta justo a la salida del corazón, otro que me cogía bazo e hígado y el mayor en la aorta abdominal, por lo tanto no me podían radiar, porque era mucha la extensión que había cogido. Me mandaron quimioterapia, seis sesiones que según mi hematología serían suficientes, pues nada de nada. El linfoma era resistente y esas sesiones no le hicieron prácticamente nada, no crecieron, me pautó quimios más fuertes. Lo que me produjo otra pérdida de pelo. 

Consiguió eliminar el linfoma pero al mes ya estaba de vuelta, más quimios, esta vez tenía que ingresar porque me podía deshidratar y no darme cuenta, volvía a quedar limpia y me dijeron que mi médula estaba tocada, que me tenía que realizar un autotransplante en Cáceres. Me lo realizaron el día 28 de abril del 2012,  justo al año de detectármelo, otro regalo de cumpleaños. Allí lo pasé mal no, lo siguiente. Fue un gran trauma para mi, me costó mucho recuperarme, supuestamente estaba curada y tenía que hacer mi vida, palabras textuales del hematólogo que me hizo el autotrasplante. Gracias a mi hematología de Mérida que me echo en falta y me llamó en Agosto, me dijo que me fuera a su consulta que me quería ver, le comenté que me habían dado el alta en Cáceres y se echó las manos a la cabeza, me repitió todas las pruebas de nuevo como si fuera a su consulta por primera vez, el tac dio dudas, el linfoma había vuelto. Otro pet para ver el alcance y allí salió que lo tenía en los mismos sitios de antes pero con metástasis en los dos pulmones, ahí se me cayó el cielo encima. Solo pensé, ¿cuánto tiempo de vida me queda?

Mi hematóloga me tranquilizo y me dijo que había más quimios, no me lo pensé, le dije: “dame los papeles para que los firme y empiezo mañana”. Otro mazazo para mi familia, otra vez las interminables sesiones de quimios, otra vez pérdida de cabello (ya eran tres) mi hematóloga me volvía a hablar de trasplante y yo me negaba. Estaba muy traumatizada del auto, me decía que se me acababan las posibilidades, que me quedaban muy pocas sesiones de quimios, que habíamos agotados todos los tratamientos que había por entonces y yo seguía negándome. Al final entre unos y otros me convencieron y dije que sí. Se hicieron las pruebas mis padres y mis hermanos, desafortunadamente no eran compatibles ni en el 20%, otro mazazo. 

Me pusieron en llamada nacional, entre medio salió un tratamiento experimental en el hospital del Mar de Barcelona, no era la panacea pero me podría ayudar a retrasar la aparición otra vez del linfoma. No me salió nadie en la llamada nacional, hicieron la llamada internacional, estando a la espera leo en mi historial, me gustaba contrastar los análisis de una vez, leo al final de la página apta para un trasplante haploidéntico, a la semana siguiente cuando voy a consulta le pregunto a mi hematóloga qué era ese trasplante y me dice que hago mal con leer los informes, le digo que soy la enferma y que me leo todo, me informa que es una clase de trasplante cuyos donantes sólo pueden ser tus padres, hermanos y algún hijo, ya que tienen que ser personas directas que posean tu misma carga genética, volvemos otra vez a las pruebas con mi familia ya que la llamada internacional tampoco dio resultado y me tuvieron que quitar de esa lista, los más compatibles conmigo fueron mi madre y hermanos, además de tener mi mismo grupo sanguíneo y el rh.

Empezamos con todo el proceso de papeleo, súper mareados porque nadie sabía explicarnos muy bien como hacerlos, a quien acudir, etc... Ahí salió al rescate mi hematóloga, que fue la que los ayudó a arreglar todo, salí de mi casa dirección a Barcelona un 10 de junio del 2013, sin saber si volvería o no. Nos fuimos mi hermano y yo, al llegar al hospital nos dieron un verdadero testamento de pruebas que nos teníamos que realizar tanto mi hermano como yo. Lo poníamos por días y horas, así estuvimos durante 15 días, el día 26 de junio ingresé para empezar con mis sesiones de quimios, para poder realizarme el trasplante, estuve hasta el día 8 de julio con quimios muy fuertes y una sesión de radio por todo mi cuerpo, esa donación fue de las crestas ilíacas de mi hermano, tuvo que entrar a quirófano y dormirlo entero, antes estuvo una semana poniéndose unas inyecciones para que sus células madres salieran al torrente sanguíneo, por desgracia lo rechacé, probaron a realizarme otro, volvieron a llamar a mi hermano, vuelta a las inyecciones, pero esta vez le sacaron las células madres por diálisis, menos invasivo para él, este fue el que agarró, me lo hicieron un 13 de Agosto del 2013, hasta ahí todo bien, durante el proceso que duró el trasplante hasta que salí del peligro tuve una cistitis hemorrágica, tuve que estar sondada durante 2 meses y medio, ahí se descubrió que era intolerante a las sondas, pero en mi estado no era posible retirarlas porque me tenían que hacer lavados constantes, a consecuencia de eso mi vejiga, para protegerse de las sondas se engrosó de tal manera que al retirarlas mi capacidad de retención no era superior a la de una nuez, por tanto debía llevar pañal porque no retenía el pipí, no tenía capacidad, hice un rotavirus, un megalovirus, cogí candidiasis en casa vía que me ponían, un parásito que supuestamente todos tenemos en modo dormido en los pulmones se despertó causándome neumonías y bronquiolitis. 

A los cuatros meses del trasplante empiezan a fallar los riñones sin causa aparente, se de idd extirpar la vejiga para ver si al no tener tope los riñones mejoraban, el 19 de diciembre del 2014 proceden a la extirpación de la vejiga, desde ahí empiezo a recuperar peso, el tono de piel, incluso las huellas dactilares que perdí durante el trasplante (y parece mentira que se puedan borrar) lo que en un principio iba a ser un proceso de cuatro, seis meses, se alargó a dieciocho meses, lo más duro del proceso fue estar tantísimo tiempo sin poder ver, escuchar, abrazar, besar, mimar a mis hijos. Lo mejor de todo esto fue descubrir o redescubrir a la familia que tengo que lo dejó todo por mi, a mis grandes padres que estuvieron luchando a mi lado (mi madre murió sólo tres meses después de terminar todo el calvario que nos tocó vivir, cuando podíamos disfrutar, ella no pudo aguantar más y se marchó). Descubrí a grandes amigos que aún a día de hoy mantengo (otros por desgracia murieron en el camino) a dos grandes hombres que se han convertido mis hijos (iguales no creo que haya y mejores imposible). Hoy colaboro con AOEX (Asociación Oncológica Extremeña) de mi pueblo, es una pequeña delegación de las 22 que ya hay por Extremadura, estoy dentro de la directiva aportando mi granito de arena. 

Por eso lanzo esta campaña dirigida a la Asamblea de Extremadura, para que pongan todos los medios a su alcance para concienciar de que es necesario seguir investigando para dar con una cura para el cáncer y poder recibir la atención y tratamientos necesarios sin tener que cruzar toda España. Y tan necesario como la investigación es concienciar de que la donación de médula, sangre y cordón umbilical pueden salvar muchas vidas. Os agradezco de corazón que hayáis interesado por mi historia y lucha contra el cáncer. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!

97 pertsonak babestu dute
97 de500 Apoyos
Pregunta dirigida a: Asamblea de Extremadura