Que el diagnostico no es pronostico, es en mantra que nos ha enseñado Lucas desde el día en el que los médicos nos dijeron: “tú hijo no ve, tú hijo no escucha, no se moverá…” sentenciando su futuro a quedarse postrado en una cama sin opción a más. A día de hoy, con 9 años, 7 mutaciones genéticas diagnosticadas, y alguna más que todavía nos queda por conocer, Lucas es pura energía y acalla su vaticinio. Con sus dificultades, sí, pero formando parte de la vida, siendo consciente de su entorno, del trabajo que se obliga a realizar para mejorar su calidad de vida. Lo que se traduce, por nuestra parte, en ofrecerle todas las opciones posibles con una gran inversión económica en terapias privadas y material ortopédico, motivo por el que lanzamos esta petición.

Si ya de por si las prestaciones públicas en ortopedia son irrisorias, el hecho de tener que abonar un alto coste económico de golpe, entre unos 3.000 y 8.000 euros como mínimo, se convierten en inasumible, más cuando es necesario adquirir dos materiales al mismo tiempo, duplicando el desembolso. 

Es por ello que pedimos que, en Aragón, por igualdad sanitaria, y como ya se realiza en otras comunidades autónomas, las subvenciones ofrecidas por material ortopédico se resten del total del importe en el momento de su adquisición. Sin tener que estar a expensas, durante meses, de la devolución de un importe totalmente desactualizado a los costes actuales, que solo cubre productos básicos que carecen de materiales ligeros, resistentes, confortables, y que no tienen en cuenta el molde postural de la persona que lo necesitará. 

Esto es: dafos, tronas, andador, sillas de paseo, bipedestador… en los que el negocio está servido cuando te encuentras ofertas de Black Friday, y grandes diferencias de precio entre comunidades, para un bien esencial que debería tener su precio estipulado en la cartera de servicios comunes de prestaciones ortoprotésicas.

¿No es consciente la administración de que la necesidad de este material ortopédico conlleva otros muchos gastos añadidos? La adaptación de la anchura de puertas y estancias del hogar, e incluso el cambio de transporte familiar de coche a furgoneta para poder llevar la silla de ruedas. Todo ello, más el desgaste físico de los cuidadores que desplazamos el peso de la ortopedia más el del usuario. 

En definitiva, el material ortopédico es un recurso para mejorar calidad de vida de nuestros hijos/as, y el no poder ofrecérselos por una cuestión económica, conlleva un agotamiento psicológico mental que solo parecemos conocer las familias que convivimos con la discapacidad. 

Nuestra realidad se vuelve atípica, y en la mayoría de las ocasiones, como nos pasó a nosotros, nadie nos orientó en qué terapias podían ayudar a Lucas en su desarrollo. Todo lo hemos buscado por iniciativa nuestra como padres, y así, desde los 8 meses, nuestro hijo ha sido capaz de aprovechar todos los recursos que le hemos dado hasta crear un auténtico gimnasio de estimulación en casa.

Lucas no ha parado nunca de trabajar, y lo sigue haciendo, hasta convertirse en un auténtico “hooligan” de lo fuerte que está. Su energía es imparable, con una vitalidad que difiere de los informes médicos de su diagnóstico, y los más importante de todo, es un niño feliz, al que le gusta disfrutar, rodearse de gente, y eso es lo que más enorgullece como padres.

Nuestra familia es un equipo que nunca se ha resignado en limitarle por su salud, nos hemos sacado un máster en anatomía conociendo partes del cuerpo que nos sabíamos ni que existían y su función. Pero en este camino de lucha incansable, necesitamos facilidades institucionales, y si de verdad se ofrecen prestaciones para adquirir productos ortopédicos que mejoren la autonomía de nuestros hijos/as, que su acceso sea lo más sencillo posible y se desembolsen en el momento de la compra con unos precios acordes al mercado actual.

Para conseguir que esta petición sea escuchada, ¿nos ayudas a darla a conocer con tu apoyo y difusión? Gracias