Pregunta para Congreso de los diputados

Me llamo Patricia y convivo con distonía general. ¿Cuándo los propios sanitarios van a ofrecer acompañamiento psicológico para los pacientes con enfermedades que, por desgracia, deterioran nuestra autoestima?

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Patricia Granados Pregunta de Patricia Granados

Hola. Me llamo Patricia, tengo 30 años y con 18 me diagnosticaron distonía general. 

Nunca había tenido ningún síntoma de la enfermedad hasta que con 15 – 16 años, estando en clase de Educación Física, el profesor se dio cuenta de que yo corría con los pies hacia dentro. Al principio era algo que debía cambiar porque era un “error postural”, pero con el tiempo y viendo que no podía, fuimos al médico. Allí me dijeron que no nos preocupáramos, que no pasaba nada, "era algo normal de la edad"

Pasaron dos años y un día que salí con mis amigas noté como la pierna derecha no me reaccionaba, la sensación era como que estaba suelta y tenía un dolor muy fino que cada vez iba incrementándose. 

Al día siguiente fui al médico y viendo mi historial se extrañaron porque algo debía estar ocurriendo. Ya había ido en multitud de ocasiones con dolores que supuestamente eran posturales. Yo tenía dolores muy raros que no habían sido producidos por ningún golpe ni mala postura. Me realizaron varias pruebas y me derivaron de urgencia al neurólogo de otro hospital de Madrid para que me vieran. 

Allí me realizaron una prueba genética y finalmente apareció mi patología: distonía general

La distonía se caracteriza por contracciones musculares involuntarias, sostenidas o intermitentes, que causan movimientos de torsión repetidos y/o posturas anómalas que se producen por la contracción muscular simultánea de músculos agonistas y antagonistas.

Al inicio de la sintomatología, los movimientos aparecen al realizar movimientos voluntarios (distonía de acción) y es relativamente controlable de forma voluntaria. Posteriormente la distonía aparece también en reposo (posturas distónicas) provocando deformidad de las articulaciones y dolor.

Esta enfermedad es horrorosa porque hace que nuestra autoestima empeore mucho. Es una enfermedad, en algunos casos, muy visible y hace que nos quedemos en casa por el miedo a qué nos podrán decir por la calle. Por eso he necesitado desde primera hora la ayuda de mi terapeuta, pero a través de la Sanidad Privada, porque desde la Seguridad Social nunca me ofrecieron nada y eso sí que es imprescindible para nuestra mejora. 

A raíz de mi diagnóstico, he conocido a muchas personas que también conviven con distonía general. Les diría a todos que, aunque yo soy la primera que siente ese malestar producido por la sociedad cuando anda por la calle, tenemos que luchar por visibilizar esta enfermedad y que nadie nos diga cuales son nuestros límites. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la distonía y el resto de enfermedades minoritarias. 

De igual forma, todos los pacientes tienen derecho a un acompañamiento psicológico. Además, hay enfermedades que por su sintomatología, los propios profesionales sanitarios deberían ser lo que ofrecieran este servicio. Hay muy poca comprensión y no nos damos cuenta de nuestro alrededor hasta que nos diagnostican una enfermedad así.

Por último, necesitamos que haya mucha más inversión en investigación porque esta enfermedad es dolorosa y te incapacita socialmente, que es lo peor que nos puede ocurrir. Esta situación debe cambiar para nosotros y para el resto de personas que tienen enfermedades minoritarias. ¡Necesitamos investigación para encontrar una cura ya! 

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