Pregunta para Parlamento de Canarias

Soy Patricia y tengo el Síndrome de Marfan, ¿Destinarán más recursos para que las personas con ésta enfermedad tengamos una calidad de vida digna?

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Patricia Barredo Pregunta de Patricia Barredo

Hola, me llamo Patricia, tengo 24 años y tengo el Síndrome de Marfan. Nací con esta enfermedad, pero no fue hasta los 18 años cuando supe de ella y me la diagnosticaron

Para el que no la conozca, el Síndrome de Marfan es un trastorno que afecta al tejido conectivo, es decir, que un tejido que está formado por unas proteínas que sirven de apoyo a los huesos, a la piel...

A los 18, me comenzaron a dar ataques seguidamente, lo que conllevó a que me tuvieran que operar, y dos años más tarde, volví a tener los mismos ataques. Los médicos en algún que otro momento, cuestionaron si tomaba algún tipo de sustancia para esta reacción, nada más lejos de la realidad. Es una enfermedad que debe darse a conocer.

En lo personal, hasta tener los primeros síntomas, siempre he sido una persona activa y deportista. Hacía atletismo, pero cada vez que finalizaba la semana, terminaba con un esguince en la rodilla y mucho dolor de espalda. A día de hoy, correr es algo que no puedo hacer debido al esfuerzo que supone y al riesgo de que se me rompa o se me disloque algún músculo o hueso.

Es un dolor crónico que no se puede medir. Por ello, lanzo esta iniciativa al Parlamento de Canarias, ya que yo soy de Tenerife y son mis representantes en el Parlamento: Les pido que destinen todos los recursos disponibles para que se investigue y atienda más esta enfermedad, de manera que se pueda mejorar la calidad de vida de las personas enfermas.

A todos los firmantes: Os agradezco de corazón el apoyo y difusión de esta campaña, vamos a conseguir los 500 apoyos para que los políticos del Parlamento de Canarias nos den una respuesta pública en la web.

Muchas gracias a todos.

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