La llegada de un bebé es uno de los momentos más felices para cualquier familia. Una vida que comienza y un camino que, si bien estará lleno de amor, también puede estar lleno de dificultades.

Esta es la historia de Alex, nuestro peque, que ha luchado desde el principio y que sigue luchando día a día por varias complicaciones durante el parto.

Aunque esta historia acaba de empezar, la fisioterapia, la rehabilitación y la Atención Temprana ya se han convertido en su día a día. Alex ha necesitado también un botón gástrico para poder alimentarse, y con poco más de un añito, ya es todo un guerrero.

Pero su lucha, nuestra lucha, se está topando con muros que no nos hubiéramos imaginado: la falta de recursos por parte de la administración pública.

Todas las familias sueñan con tener hijos sanos y en la mayoría de los casos es así, pero otras muchas familias como la nuestra no han tenido esa suerte. Una situación que trae consigo una dura carga mental, mucho dolor que debes asimilar para pasar un duelo muy fuerte y que se empeora por la falta de recursos con los que contamos. La vida no ha ocurrido como te esperabas, pero además de eso, debes pasar por las trabas y el desgaste de luchar por papeles, documentación… hasta tener la sensación de que te estás peleando con un sistema que, lejos de tenderte la mano, te da la espalda en un mal momento.

Esta falta de recursos conlleva que los peques no tengan acceso a las terapias que pueden cambiar a mejor sus vidas y que pueden darles una mejor calidad de vida. Sesiones cada vez más reducidas y recursos saturados, son algunas de las dificultades que nos estamos encontrando.

La Atención Temprana es una herramienta indispensable en estos casos y es muy necesaria para que nuestros hijos puedan seguir teniendo avances. Pero, como estos recursos son tan reducidos, muchas veces no son suficientes.

Una familia normal no puede permitirse terapias adicionales, pues son muy costosas, especialmente cuando uno de los miembros debe dejar su trabajo para poder dedicarse al cuidado de su pequeño.

Si bien existen ayudas para estos casos, el acceso es largo y complicado. Para poder acceder a ellas, es necesario solicitar documentación que acredite una dependencia, cuando esta dependencia está más que clara tras todo el camino médico que hemos estado atravesando. A ojos de la administración necesitamos justificar que nuestro hijo es dependiente aunque todos los informes médicos dejan claro cómo está siendo su caso y pese a llevar el botón, que puede provocar graves complicaciones muy rápidamente. Esta acreditación de la dependencia puede demorarse muchos meses, un tiempo largo en el que no contamos con estas ayudas que necesitamos.

No se entiende esta demora cuando nuestro pequeño necesita estos recursos ya.

Es por ello que pedimos más recursos, para que los peques puedan contar con las terapias que necesitan para mejorar su vida y para que las familias no se vean abandonadas en sus momentos más difíciles.

Los peques con enfermedades graves necesitan acceso a las terapias que mejoran sus vidas ¿Cuándo recibirán las familias estos recursos tan necesarios?