Mi nombre es Oriana, soy madre de dos hijos. Mi hija mayor tiene diez años y mi hijo menor cumplirá cinco dentro de dos semanas. A lo largo de estos años hemos atravesado una situación médica y personal muy compleja, marcada por múltiples diagnósticos, hospitalizaciones y la constante necesidad de gestionar apoyos y tratamientos desde diferentes servicios del sistema sanitario y educativo.

Todo comenzó cuando mi hija tenía dos años. Fue diagnosticada con púrpura trombocitopénica idiopática (PTI), lo que dio inicio a un largo periodo de hospitalizaciones, tratamientos y controles médicos. En aquel tiempo había observado que mi hija presentaba crisis de ausencia y cierta dificultad para mantenerse presente, así que consulté con el servicio de neurología, y aunque le realizaron diversas pruebas, los resultados no mostraron alteraciones significativas, por lo que el foco se mantuvo en el tratamiento de la PTI. La enfermedad se extendió durante cinco años, con un seguimiento constante y diversas consultas médicas.

En paralelo, nació mi segundo hijo. Cuando comenzó a caminar, noté que su desarrollo no seguía el ritmo esperado. En una ocasión, durante un control rutinario, la pediatra me realizó una serie de preguntas orientadas a descartar posibles dificultades, y la mayoría de mis respuestas fueron negativas. Fue entonces cuando se nos derivó al psicólogo del CDIAP para una primera valoración por posible trastorno del espectro autista (TEA). Tras las evaluaciones pertinentes, fue diagnosticado a los 18 meses con Autismo con grado de apoyo 3 no verbal.

Mientras tanto, mi hija comenzó a mostrar estereotipias y conductas repetitivas. La psicóloga del colegio me sugirió una evaluación, y efectivamente, se confirmó también en ella un diagnóstico de autismo con grado de apoyo 1. Este hallazgo explicó muchos comportamientos que había tenido desde pequeña, como su juego limitado, su inteligencia particular y la tendencia a alinear objetos, por ejemplo.

Este mismo año, a mi hija también se le diagnosticó diabetes tipo 1, un proceso que se gestionó con una grave demora. Noté que bebía mucha agua, iba con frecuencia al baño y perdió peso rápidamente. Lo comuniqué a su pediatra, quien me indicó que podía tratarse de un tema psicológico o de diabetes. Aun con la sospecha de la enfermedad, pasaron 25 días hasta que se le realizó una analítica, tiempo durante el cual perdió tres kilos y estuvo al borde de un coma diabético. Tras confirmarse el diagnóstico, fue ingresada nuevamente para aprender el manejo de la enfermedad y los controles diarios.

Paralelamente, mi hijo, con dos años y su diagnóstico de autismo, requería atención constante. El agotamiento físico y emocional fue enorme, aunque cuento con el apoyo de mi esposo y de mi madre, quienes me han ayudado mucho.

Poco después, recibimos la noticia del alta de la PTI de mi hija, pero se le añadió una nueva enfermedad inmunológica: dermatitis palmoplantar. Ante la reiteración de enfermedades autoinmunes, solicité un estudio genético que finalmente quedó en una sugerencia y no se llevó a cabo. Considero que el sistema sanitario requiere una mayor disposición para realizar estudios preventivos y de seguimiento en casos complejos.

Con respecto a mi hijo, desde su nacimiento presenta manchas cutáneas que podrían asociarse a neurofibromatosis, una condición que tiene posible relación con el autismo. Se le han realizado diversas pruebas, pero para continuar con los estudios se nos solicitó un informe de discapacidad intelectual. A pesar de solicitarlo en múltiples ocasiones (a psicólogos, EAP, logopedas y docentes), aún no se ha podido realizar, lo que ha bloqueado la continuidad de sus evaluaciones.

A nivel asistencial, los procesos burocráticos son largos, descoordinados y desgastantes. Las familias debemos insistir continuamente para conseguir estudios, informes o ayudas. Las listas de espera son extensas, llegando a tardar ocho meses o más en aprobar documentos necesarios para becas o apoyos, y muchas veces se deniegan por falta de algún papel intermedio.

Actualmente, tengo resueltos los temas de discapacidad, dependencia y terapias, lo que nos permite llevar una vida más estable. Sin embargo, soy cuidadora no profesional y debo permanecer en casa con mis hijos, ya que ambos requieren atención constante.

En el ámbito escolar, ambos asisten al mismo colegio. El curso pasado intentaron derivar a mi hijo a otro centro, lo que suponía separarlos y complicar nuestra logística familiar. Me opuse y logré mantenerlo en el mismo entorno, con su maestra de integración y su vetlladora. Su evolución ha sido positiva, aunque me preocupa su paso a primaria el próximo curso.

Otro problema relevante es la falta de personal sanitario en el colegio, ya que no hay enfermera que pueda atender adecuadamente las necesidades derivadas de la diabetes de mi hija.

En resumen, impulso esta campaña con el deseo poner especial énfasis en tres aspectos:

1. La ligereza con la que se abordó el diagnóstico de la diabetes tipo 1, que puso en riesgo la vida de mi hija.
2. La deficiente organización y funcionamiento del CSMIJ, que genera gran incertidumbre sobre la continuidad terapéutica de mi hijo y deja a muchas familias desprotegidas.
3. El enorme desgaste físico, emocional y administrativo que sufrimos las madres cuidadoras al gestionar los trámites de discapacidad, dependencia y apoyo para nuestros hijos, a través de plataformas digitales y procesos burocráticos ineficientes que pueden prolongarse durante años.

Pese a todas las dificultades, sigo centrada en ofrecer a mis hijos la mejor calidad de vida posible, con rutinas, terapias y cuidados continuos. 

No obstante, considero fundamental una mayor coordinación entre servicios sanitarios, educativos y sociales, así como una simplificación de los trámites para las familias con hijos con enfermedades crónicas o con discapacidad.