Pregunta paraJunta General del Principado de Asturias

Mi hija Nora sufre una enfermedad rara llamada GNAO1 ¿se comprometerán a mejorar la calidad de vida de las personas con dependencia y necesidades especiales, como de sus familias?

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Hola, 

Me llamo Olaya, somos de Gijón (Asturias). Mi hija Nora tiene 6 años y sufre una enfermedad genética rara llamada GNAO1, que a día de hoy no tiene cura. Hay sólo cien casos diagnosticados en el mundo. Esta enfermedad provoca o bien trastornos en el movimiento o epilepsia. En el caso de mi pequeña Nora, provoca epilepsia. Como todos los niños con necesidades especiales tienen que tener unas pautas y unas rutinas muy marcadas. 

Ella por ejemplo, en su día a día va a un colegio de educación especial, haría su parte de fisio y su parte de logopeda. Aunque este tiempo es claramente insuficiente, ya que tiene una hora a la semana que se reparte en media hora por sesión. Divididos en días alternos, por ejemplo lunes y miércoles. O martes y jueves. Al ser un tiempo insuficiente para poder mejorar su calidad de vida, por parte privada y costeada por la familia, la llevamos los días alternos. Es decir, que si ella tiene las sesiones en el colegio lunes y miércoles, nosotros la llevamos a clases de fisioterapia privada los martes y jueves. Para poder complementar ese escaso tiempo de terapias que recibe en el centro de educación especial. Luego además de ese tiempo extra de fisioterapia, también tiene sesión extra con el logopeda. Los sábados la llevamos a terapia ecuestre, donde puede pasear con caballos. 

Aquí en Asturias, la etapa de Atención Temprana está muy limitada, debido que dicha etapa sólo abarca de 0 a 3 años. Mientras que en otras comunidades autónomas llega hasta los 6 años. Con lo cual desde que empiezan el colegio a los 3 años, ya te retiran todo tipo de ayudas y terapias, como por ejemplo la piscina. Antes de los 3 años, por parte de la administración pública te subvencionan unas clases, dos veces por semana de una hora de duración que le viene genial para reforzar su musculatura y sistema motor. Pedimos que por parte de la administración pública pudieran subvencionar muchas más terapias, porque hoy por hoy está muy limitadas y esto supone un coste muy grande para las familias que estamos en este tipo de situaciones con hijos dependientes y necesitados de terapias. 

No solo son las terapias, sino que también hay que sumar el material ortopédico que necesitan: silla de ruedas, audífonos (que los adecuados pueden llegar a costar cerca de los 2000€), dafos o férulas. Necesitan un sin fin de prótesis o apoyos, que tampoco están subvencionados en su totalidad, porque una parte está sufragada por la administración, mientras que hay ciertas comunidades autónomas que sí que están financiadas en su totalidad por parte de las administración. En nuestro caso cuando tuvimos que pasar de una silla de bebé normal a una silla especial, se nos juntaron un cúmulo de cosas: la silla especial junto con un bipedestador y con el añadido de tener que cambiar de vehículo. Antes teníamos un coche pequeño, en el que una silla especial no me entraba en el maletero. Por lo que la inversión total de silla, bipedestador y vehículo adaptado suponen un esfuerzo económico enorme que tienen que soportar todas las familias. ¡Es un gasto inasumible! 

Para estos niños y niñas, estas terapias y rutinas son muy necesarias para poder mejorar su calidad de vida. A lo mencionado anteriormente hay que sumar que estos niños con alta dependencia y necesidades especiales requieren atención de uno de los 2 progenitores las 24 horas del día, los 7 días por semana. Por lo que hace inviable que en la unidad familiar puedan trabajar los 2 padres. Siempre ha de ser uno de los dos el que tenga que sacrificarse para quedarse al cuidado de estos niños. El que hace de cuidador tiene que estar yendo a consultas médicas, ingresos hospitalarios. Eso hace inviable que cualquier empresa quiera y pueda contratar a dicha persona, debido a su papel de cuidador. Entonces si a todos estos gastos que supone tener una persona con dependencia, añadimos que uno de los 2 progenitores no puede ayudar económicamente, la economía familiar se ve reducida a la mitad. 

En nuestro caso somos 3 personas con un solo sueldo. La situación se complica muchísimo todos los meses. Aunque podamos acogernos a las ayudas por la Ley de dependencia, que en nuestro caso tenemos el grado 3, que es el máximo. Aún así esa ayuda de las Ley de dependencia sigue siendo insuficiente. Siendo claros, la ayuda que recibimos asciende a 384€, pero si tú sumas el fisio (70€ semanales) que al cabo del mes sumarían 280€ al mes; por otro lado están las sesiones con el logopeda que suman 50 o 60€ todos los meses. Ya vas por 340€. Por lo que restan 44€ que pueden ser invertidos en otras terapias con la equinoterapia. Pero qué pasa cuando se suman los gastos del material ortopédico u otra terapia como pudiera ser la piscina. Ya nos salimos completamente de lo presupuestado por las ayudas de la ley de dependencia. 

La economía de las familias en situaciones como la nuestra está completamente mermada y todos los meses estamos obligados a realizar fuertes gastos para poder mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Eso teniendo en cuenta de que uno de los 2 progenitores tenga trabajo. Porque hay muchas familias donde los progenitores están desempleados, por lo que tienen que hacer uso de subsidios por desempleo. Pedimos a la Junta General del Principado de Asturias que subvencionen todo tipo de terapias, previamente justificadas por parte de las familias. Luego pedimos que también se comprometan a poder subvencionar el coste completo del material ortopédico para los niños y niñas afectados. Desde aquí reivindicamos un mayor compromiso por parte de la administración pública para poder mejorar la calidad de vida de las personas afectadas así como ayudar a que las familias para que no estemos tan ahogadas económicamente. 

Por todo ello lanzamos esta campaña, para pedir a las formaciones y representantes de la Junta General del Principado de Asturias. Que pongan lo medios necesarios para aumentar la edad de la atención temprana hasta los 6 años. Así como la subvención al 100%  de las terapias que estos niños y niñas necesitan para que ninguno de ellos se quede atrás. Ayudas para poder costear el material ortopédico del que hacen uso diario y que les sirve para mejorar su calidad de vida. Ayuden a las familias que estamos en esta situación, dado que vemos y sentimos que estamos en una situación de extrema vulnerabilidad. Os agradecemos de corazón el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!

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Pregunta dirigida a:Junta General del Principado de Asturias