Mi nombre es Ociel Lara, tengo 38 años de edad, originario de la ciudad de Guadalajara, Jalisco y desde que nací fui diagnosticado con mielomeningocele.

Es una enfermedad congénita que produce una malformación en el sistema nervioso central y dependiendo de cada caso, puede mermar la calidad de vida de quien la padece a diferentes niveles en especial a niñas, niños y adolescentes. 

Por eso lanzo esta pregunta a las y los integrantes de las comisiones de Salud, Hacienda y Presupuesto y Derechos de la Niñez y la Infancia del Senado de la República: ¿Existen apoyos para las familias que tienen menores con enfermedades raras?

México merece un Sistema de Salud que garantice el ejercicio del Derecho Humano a la Salud para nuestras niñas, niños y adolescentes, y para ello se requiere la voluntad de nuestras y nuestros políticos para ello, tal vez con la creación de alguna sub dirección o área especializada en la atención de este y otros padecimientos considerados como “raros”. 

Recientemente creé una página en Facebook en la que más personas como yo nos reunimos para compartir nuestras historias de vida, la de nuestras familias y me he dado cuenta que aún falta mucha información y orientación sobre esta y otras enfermedades raras que merman la calidad de vida de nuestras niñas, niños y adolescentes. 

Señoras y señores Senadores, recurro a ustedes como ciudadano preocupado por la calidad de vida de nuestras niñas, niños y adolescentes, porque recursos los hay. Lo único que hace falta es voluntad política para generar un cambio y junto a este texto está el respaldo de cientos de mexicanos más que les estamos pidiendo una respuesta pública. 

Y a ti que estás leyendo esta carta, por favor apóyanos a seguirla difundiendo entre tus contactos en redes sociales para llegar a más personas. 

¿Contamos con ustedes? 

Nosotros también. 

Muchas gracias por su atención.