Mi hijo Marco tiene cinco años y es un amor. Sociable, cariñoso y con muchas ganas de disfrutar de la vida siendo un niño más. Él me ha enseñado la importancia de vivir el minuto a minuto, y a transitar por una maternidad atípica en la que nos hemos visto obligados a convivir con una enfermedad muy desconocida, e invisible a los ojos de la sociedad.

Marco es el único caso en España diagnosticado de fosfoglicerato-quinasa PGK1 con fallo en membrana y crisis hemolíticas, una enfermedad ultrarrara para la que no existe cura, tratamiento, ni estudios que puedan decirnos cómo evolucionará.

Es por diagnósticos como estos llenos de incertidumbre, que lanzo esta petición.

¿Por qué cuando una familia recibe un resultado médico para el que la medicina no tiene cura ni respuestas sobre el futuro del paciente, no se ofrece automáticamente acompañamiento psicológico para aprender a convivir con esa realidad?

Recibir un diagnóstico no siempre significa obtener respuestas. A veces significa empezar a vivir con nuevas preguntas: ¿Cómo evolucionará?, ¿qué órganos se verán afectados?, ¿qué ocurrirá mañana?, ¿cuántos años podrá vivir mi hijo?, y a cada nueva cita ningún halo de esperanza, solo nuevos miedos porque siempre son malas noticias. 

Marco, de momento, puede vivir gracias a las transfusiones de sangre que necesita aproximadamente cada dos meses. Su enfermedad afecta a su organismo, sistema nervioso, musculatura, y provoca que su propia membrana rechace su sangre y la destruya. No puede permitirse un pequeño accidente, eso, y algo tan habitual en como un simple resfriado pueden convertirse en una urgencia médica.

Por eso, cuando eres madre de un niño con una enfermedad tan imprevisible, nunca terminas de bajar la guardia.

Yo pensaba que podía acostumbrarme. Que podía ser fuerte, aceptar nuestra realidad y aprender a vivir el momento. Pero ahora sé que una madre no debería tener que demostrar hasta dónde es capaz de resistir antes de recibir apoyo psicológico.

Hace dos meses sufrí un fuerte ataque de ansiedad. He perdido peso, tengo noches en las que no consigo dormir y me quedo dando vueltas a todo lo que puede pasar. Porque cada revisión médica supone una nueva complicación. Ahora, incluso la propia enfermedad le ha provocado piedras en la vesícula y puede que tengan que operarle.

Intento mantenerme fuerte en cada consulta. Estoy allí para escuchar qué está ocurriendo con mi hijo, qué tenemos que hacer y qué viene después. Pero muchas veces llego a casa y me derrumbo.

Durante años intenté sobrellevarlo sola hasta que mi propia doctora me hizo ver algo que no quería reconocer: necesitaba ayuda psicológica. Y entonces me pregunto por qué tuve que llegar hasta ese punto.

¿Por qué esperamos a que una madre tenga ansiedad, deje de dormir o se derrumbe para ofrecerle ayuda, cuando desde el momento del diagnóstico sabemos que tendrá que aprender a convivir con una incertidumbre que no desaparecerá al salir de la consulta?

En mi caso, Marco nació con hematomas por todo el cuerpo y problemas de asfixia. Nada más nacer tuvieron que trasladarlo urgentemente en avioneta a Palma de Mallorca y realizarle una transfusión durante el trayecto. Yo acababa de dar a luz y no pude viajar hasta que me dieron el alta dos días después. Cuando llegué, encontré a mi bebé sedado, intubado y conectado a máquinas.

Pasamos un mes y medio en la UCI y durante aquella etapa necesitaba transfusiones prácticamente cada semana. Cuando Marco tenía un año, finalmente conocimos el nombre de aquello contra lo que llevábamos meses luchando: una enfermedad ultrarrara con una evolución desconocida.

Hasta el año pasado Marco ni siquiera pudo escolarizarse porque exponerse a tantos virus suponía un riesgo para su salud. Esa situación también ha provocado un retraso en su lenguaje que ahora trabaja con logopedia. Sus músculos se cansan rápidamente y después de caminar unos pasos necesita sentarse o que lo coja.

Él empieza a darse cuenta, especialmente cuando quiere comunicarse y no puede hacerlo como le gustaría. Se frustra, grita y en ocasiones expresa esa impotencia con agresividad. Ver ese sufrimiento es una de las cosas que más me cuesta como madre. Quizás la medicina no pueda curar la enfermedad de mi hijo, pero el sistema sí puede cuidar la salud mental de las personas que tenemos que aprender a convivir con ella.

Por eso pedimos que, ante diagnósticos de enfermedades sin cura, sin tratamiento o con un pronóstico incierto, se ofrezca desde el propio sistema sanitario acompañamiento psicológico a las familias sin tener que esperar a que su salud mental se deteriore para acceder a él.

Cuidar a un paciente también significa cuidar a quienes tendrán que sostenerlo y acompañarlo durante toda su vida, por ello, ¿nos ayudas con tu apoyo y difusión a conseguir que ninguna familia tenga que aprender convivir sola con la incertidumbre de una enfermedad sin cura? Gracias.