Pregunta para Parlamento de Canarias

Me llamo Nerea García, tengo 21 años y tengo una cardiopatía congénita: Atresia pulmonar + CIV, arterias pulmonareshipoplásticas y MAPCAS. ¿Cuándo van a dejar de poner trabas desde la Seguridad Social para poder realizar desplazamientos médicos?

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Nerea García Pregunta de Nerea García

Hola. Me llamo Nerea García, tengo 21 años y tengo una cardiopatía congénita: Atresia pulmonar + CIV, arterias pulmonareshipoplásticas y MAPCAS. 

Desde el momento en el que nací, ya sabían que tenía esta afección, por lo que me trasladaron en helicóptero desde Las Palmas de Gran Canaria hasta Madrid. 

La cardiopatía ha influido a lo largo de mi vida. Antes no podía hacer prácticamente nada, no podía hacer mi vida normal. Ahora, sí estoy mucho mejor y, por ejemplo, puedo hacer algo de deporte. Recuerdo que mi época en el colegio y en el instituto fue un infierno puesto que tenía que faltar mucho por mi patología. 

La atresia pulmonar con comunicación interventricular es una cardiopatía congénita cianótica, severa y rara, de alta complejidad, que se caracteriza por la ausencia de conexión entre el ventrículo derecho y las arterias pulmonares. Coexiste con una comunicación interventricular. El flujo hacia el territorio pulmonar puede realizarse a través del ductus arterioso o de colaterales sistémico-pulmonares. 

La dificultad de esta cardiopatía viene determinada por los diferentes niveles de interrupción desde el ventrículo derecho hasta el territorio pulmonar, y por la diferencia anatómica de las fuentes del flujo hacia dicho territorio, lo que determina diferentes tipos de abordaje quirúrgico. 

Actualmente, sigo con las mismas dolencias de siempre, es algo de por vida. Además, ahora, también me han detectado tiroides, que hace que adelgace. Estoy tomando varios tratamientos: Lanacordín pediátrico, Warfarina, Adiro, Tirotirl, Pantoprazol y ranitidina. 

Normalmente, sí me siento presionada por la sociedad. No es lo mismo ser una “chica normal”, que estar operada y que la mayoría de la gente te mire por encima del hombro. 

A nivel social, prácticamente siempre he sufrido bullying, hasta 2019, que me cambié de centro y por fin, ya no he tenido que sufrir más amenazas, insultos y todo tipo de acoso. 

Hay mucha gente que se ha molestado porque yo faltara, por ejemplo, a clase, debido a mi cardiopatía, y luego tuviera un poquito de “privilegio” al entregar la tarea. Lo que yo quiero que sepa todo el mundo es que antes de juzgar, reírse, etc, deberían conocer un poco las enfermedades de las personas que les rodean. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlamento de las Islas Canarias para que haya más visibilidad e investigación para las cardiopatías congénitas. 

De igual forma, dado a que mi enfermedad se trata de manera ejemplar en el hospital La Paz de Madrid, y en las Las Palmas no hay buenos médicos para esta afección, me gustaría que, desde la Seguridad Social, dejaran de ponerme tantas trabas y me firmaran los documentos necesarios para poder viajar. Desde Madrid me dicen que si la decisión fuera suya, me lo podrían hacer sin ningún problema, pero aquí en Canarias no paran de ponerme dificultades. 

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