Pregunta para Cortes de Castilla-La Mancha

Me llamo Nerea y con 15 años me diagnosticaron leucemia ¿Cuándo abrirán una planta de Oncología Pediátrica en el Hospital de Ciudad Real y así evitar que los niños y adolescentes nos tengamos que desplazar 120 km para recibir tratamiento?

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Nerea Díaz Pregunta de Nerea Díaz

Me llamo Nerea, tengo 17 años y soy de Ciudad Real. En 2018 me diagnosticaron Leucemia. Lanzo esta campaña para reivindicar que mi historia, tanto en el caso del diagnóstico como del tratamiento, hubiera sido mucho más fácil de llevar si el hospital de Ciudad Real hubiera tenido unidad de Oncología Infantil.  

Voy a empezar por el principio. En febrero de 2018 me empecé a encontrar más cansada y dejé de comer, no tenía hambre. Yo he tenido siempre complejo con mi peso, por lo que al principio no me preocupé sino que me alegré de verme más delgada. Pero llegó un momento en que mi delgadez era extrema y sufría mareos muy fuertes. Decidí ir al médico.  

El médico me mandó una analítica y me diagnosticó anorexia avanzada, por lo que me derivaron a un nutricionista y a un psiquiatra. Me dieron fecha el 3 de julio, nunca llegué a ir. Pero los síntomas continuaron. Yo estaba tan cansada que no podía ir al instituto y cada vez que iba al hospital solo me recetaban ácido fólico y hierro.  

Por aquel entonces mi abuela tenía cáncer y se estaba tratando en el Hospital de Ciudad Real. Durante su tratamiento, habló con el oncólogo y le contó mi caso. Fue entonces cuando nos llamaron del hospital, tenía que presentarme urgentemente para hacerme más pruebas. Al llegar abracé a mi abuela y me puse a llorar. 

Estaba asustada, supongo que como cualquier persona que se huele que algo en su cuerpo no va bien y que tiene la palabra cáncer detrás de la oreja. Sin embargo, a diferencia de otros pacientes, yo soy una adolescente y no se me trató como tal

Estaba desorientada y tenía miedo y  no se me atendió con el tacto que merece una persona de 15 años. En primer lugar en vez de anestesia general, en mi primera biopsia de médula ósea me pusieron anestesia local. Fue horrible. Lo sentí todo. Después, sin más explicación, me metieron en una habitación de aislamiento y, a las horas, entraron unos señores, se llevaron mis cosas de la mesita de noche y me dijeron: “Vas a Toledo”

En Toledo todo fue diferente. Me trataron desde el servicio de oncología infantil y me sentí más cómodo y arropada: me hablaron claro pero con tacto, nos apoyaron psicológicamente tanto a mí y como a mi familia y estaba rodeada de otros niños y adolescentes

Nada más llegar, un doctor vino a explicarme que me iban a repetir la prueba pero que esta vez me dormirían, me tranquilicé. Al despertarme de la anestesia el médico, por primera vez, me explicó que tenía cáncer: “hay bichitos buenos y malos y vamos a matar los bichitos malos con cáncer para que te pongas bien”. Me explicó que no tenía metástasis y que me iba a curar. Ese mismo día empecé con mi tratamiento. 

Yo vivo en Ciudad Real, pero como el Hospital de Ciudad Real no tiene unidad de oncología pediátrica me trataban en Toledo. Como muchos otros niños y adolescentes, teníamos que desplazarnos más de 100 km casi todos los días para recibir el tratamiento. Por suerte, mi familia se podía permitir ir en coche, ya que las ambulancias que ofrece el hospital recogen a los pacientes con más de 3 horas de antelación y nunca se sabe la hora de vuelta. Los niños que tenían que optar por este servicio prácticamente se pasaban el día en el hospital.  

Varias asociaciones de pacientes ofrecen viviendas cerca del hospital de Toledo. Yo de verdad que agradezco su labor, pero después de recibir el tratamiento, con el malestar físico y emocional que ello supone, solo quieres llegar a tu casa y descansar.   

Me dirijo a las Cortes de Castilla la Mancha para pedirles que abran una unidad de oncología pediátrica en el Hospital de Ciudad Real. Durante mi diagnóstico eché de menos un trato acorde con mi edad y durante mi tratamiento fue agotador tanto desplazamiento.  

Me dirijo a los políticos de Catilla la Mancha porque yo soy de Ciudad Real y son mis representantes en las Cortes. Les pido que se pongan en el lugar de todos niños y adolescentes de Ciudad Real que conocí en el Hospital de Toledo y de todos los menores que en un futuro, lamentablemente, van a tener que pasar por nuestra situación. Me gustaría que las personas encargadas de tomar este tipo de decisiones fueran conscientes de lo que supone este desplazamiento. Necesitamos una planta de oncología infantil en el hospital de Ciudad Real, en sus manos está aumentar la calidad de vida de cientos de niños y adolescentes.  

Agradezco mucho si apoyáis esta pregunta y difundís la iniciativa por todas vuestras redes. Cada gesto cuenta. Muchas gracias a todos. 


 

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Pregunta dirigida a: Cortes de Castilla-La Mancha