Soy Natalia, una madre rara con dos enfermedades poco habituales y otras varias que se consideran normales. Elegí el camino más difícil; coger de la mano a mis enfermedades y caminar juntas. Creo que la actitud es clave para afrontar una adversidad de este calibre.

Una madre rara nace de la resiliencia ya que, en 2017, y a mis 28 años, me diagnosticaron una enfermedad rara llamada esclerodermia o esclerosis sistémica con afectación pulmonar grave en la que me dieron pocas esperanzas de vida. 

Me sorprendió mucho que en el momento de mi diagnóstico los doctores me comunicasen que actualmente había una medicación, que no era específica para mí diagnóstico, pero que sí estaba dando buenos resultados en autoinmunes y que podía ayudar a remitir síntomas. El "problema" era que es una medicación muy costosa y que había que aprobarlo en una comisión para decidir si cumplían los criterios para poder acceder a ella.

Antes de que me aprobaran este tratamiento, me propusieron hacerme un trasplante pulmonar, sabiendo que, es una operación de riesgo con un alto índice de mortalidad.

Realmente me parece algo muy grave que se ponga precio a la vida de la gente y que habiendo medicación que pueda parar una enfermedad degenerativa se mire antes por el dinero que por un ser humano. 

Por eso le interpelo al Senado de España, les pido que este tipo de tratamientos crónicos sean prioritarios en lugar de poner en peligro nuestra vida.