Parlamento de Navarra-rentzat galdera

¿Cuándo se van a tomar medidas en Navarra para dar una solución a los enfermos que padecemos la enfermedad de Lyme?

71 pertsonak babestu dute
500-tik 71 babes
Naiara Olague Naiara Olague-ren galdera

Me llamo Naiara, soy de Pamplona y tengo 35 años. Sufro una patología crónica llamada Enfermedad de Lyme. La borreliosis de Lyme o la enfermedad de Lyme es una de las enfermedades zoonóticas más comunes en Norteamérica y Europa. Es la principal enfermedad transmitida por garrapatas en Europa. Es causada por una bacteria espiroqueta del género Borrelia, y varias genoespecies borrelianas de las que se sabe que causan enfermedad en humanos a través de la picadura de una garrapata u otro artrópodo infectado: mosquitos, avispas, etc.

Debido a que la picadura es indolora, mucha gente no recuerda el momento de la picadura.

Es una enfermedad autoinmune, infecciosa e inflamatoria. Además de multisistémica. Es conocida también como la “Gran Imitadora” dado que sus síntomas y consecuencias son muy similares a los de otras enfermedades consideradas autoinmunes, como la Fibromialgia, Fatiga crónica y otras patologías similares.

La bacteria borrelia tiene la capacidad de entrar en el cerebro en menos de 24 horas después de la picadura. Los primeros síntomas pueden parecerse a una gripe. Si se trata a tiempo y de una manera eficaz, la infección desaparece y sus síntomas también en la mayoría de los casos. Pero si no se trata a tiempo, la bacteria se establece en el cuerpo, produciendo muchísimos síntomas y muy variados, como por ejemplo: 

  • dolores musculares y articulares
  • fatiga física severa
  • afectación neurológica
  • parálisis facial
  • intolerancia a la luz, a los olores, al ruido
  • afectación visual
  • fiebre recurrente
  • migrañas
  • problemas cognitivos y de memoria
  • y un largo etc.

Una vez entrado en estadio crónico, todo el proceso de tratamientos y síntomas se vuelve mucho más complejo. Y este es mi caso:

Desde febrero de 2016 empecé con los primeros síntomas: problemas de visión y migrañas. Desde un primer momento me puse en manos de los médicos en el Hospital de Navarra; me hicieron un escáner, una resonancia magnética, varias analíticas y otras muchas pruebas. Todo ello dio a los médicos la información de que había algo en mí, pero no sabían bien qué podía ser. Mientras, seguía sufriendo y padeciendo el desarrollo de la enfermedad que se iba enquistando en mi cuerpo. Así durante un año y medio, hasta que en unos análisis realizados por mi neuróloga (la última baza antes de darme el alta) me salieron indeterminados para Lyme. ¡Parecía que había luz al final del túnel! Volvieron a repetirme los análisis y el resultado fue el mismo. Y los médicos de la sanidad pública (Consultas Externas de Príncipe de Viana) no mostró ningún entusiasmo en concretar el diagnóstico ni en empezar con un tratamiento. Fue entonces cuando me puse a investigar y a ponerme en contacto con otras personas afectadas a través de la Asociación de Lyme Crónico de España (ALCE) y la A-Lyme (Asociación Enfermedad de Lyme País Vasco).

Leyendo sobre el tema y hablando con los afectados, me recomendaron hacerme unas analíticas concretas y específicas a través de una clínica privada en Vitoria-Gasteiz. Allí me hicieron las pruebas y concretaron mi diagnóstico: positivo en Borrelia. A su vez, me recomendaron hablar con un médico internista especializado en Lyme de Bruselas, con el que cogí cita a finales del 2017. Después de varios análisis de sangre y mi historia clínica me confirmo el diagnóstico: tenía la enfermedad lyme en estado crónico.

Desde entonces viajo cada 2-3 meses a Bélgica para seguir con mi tratamiento y realizarle las pruebas necesarias, sin ningún apoyo por parte de la seguridad social (ni humano, ni económico).

Durante todos estos años de tratamiento en el extranjero, he intentado que varios médicos internistas y de infecciosos me visitarán en Pamplona, pero todos han rechazado el informe y las pruebas realizadas en Bruselas.

Me siento abandona, ignorada y mal tratada por el sistema sanitario.

La enfermedad de Lyme, es una de esas enfermedades invisibles. ¡Invisibilizada por el sistema sanitario!
 

¡Un picotazo basta para que tu vida cambie para siempre! Es necesario concienciar a toda la ciudadania para que conozca esta enfermedad y también sensibilizarla hacia todos las personas que padecemos esta enfermedad tan incapacitante.

Por todo ello lanzo esta campaña dirigida al Parlamento de Navarra para que atiendan de manera urgente y necesaria, las siguientes consideraciones:

  1. Aceptación de la existencia de la enfermedad Lyme crónico y coinfecciones. Cuando el paciente es picado por una garrapata u otro artrópodo infectado y no es tratado en el momento, la enfermedad pasa a una fase crónica. Así que pido que todos los facultativos de la Sanidad Pública de Navarra acepten la existencia de la enfermedad Lyme Crónico.
     
  2. Por consiguiente, una vez aceptada, pido que se realicen unas pruebas analíticas certeras. Actualmente, los análisis de sangre que se hacen en la Sanidad Pública Navarra tienen escasa fiabilidad, ofreciendo una mayoría de falsos negativos. Pido que se implanten los siguientes análisis de sangre:
     *Borrelia LTT Elispot (prueba linfocitaria)
     *CD3/CD57 (sirve para conocer el estado del sistema inmune y por consiguiente para valorar si la enfermedad se encuentra en fase tardía o no.) Son análisis que se realizan actualmente en diversos laboratorios privados de España y en centros de la salud pública de varios países europeos.
     
  3. .- Digitalización, lectura y aceptación de los documentos “GUÍA DE TÓPICOS AVANZADOS SOBRE LA ENFERMEDAD DE LYME” (DR. BURRASCANO)” y “WHY CAN´T I GET BETTER?” (DR. HOROWITZ) Estos documentos de médicos estadounidenses son admitidos como indispensables a la hora de entender y abordar la enfermedad de Lyme.
    Todos los médicos de la Sanidad Pública Navarra deberían tener acceso a dichos documentos. Los médicos internistas, los de infecciones y todos los profesionales que pudieran tener relación con esta enfermedad  debería tener los documentos muy presentes (y ser su referencia.)
     
  4. Apoyo económico para poder seguir nuestros tratamientos si no se pueden realizar en Navarra.


Es necesario que tanto por parte de las Administraciones Públicas Navarras como por parte de la sociedad y empresas haya una campaña de información y concienciación para poder atender las necesidades reales de las personas afectadas por esta enfermedad crónica, que hoy por hoy no tiene cura. Cada año más de 400.000 personas son diagnosticadas de esta enfermedad sólo en los Estados Unidos. 
Somos muchas personas las que necesitamos que esta enfermedad sea reconocida por la Sanidad Pública como tal, y podamos ser tratados  dignamente desde la Sanidad que pagamos con nuestros impuestos.

Os agradezco de corazón el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!

71 pertsonak babestu dute
500-tik 71 babes

edo