Pregunta para Asamblea de Madrid

Soy Marina y tengo Lipedema, una enfermedad dolorosa que limita mi vida. ¿Cuándo se actualizará la Sanidad Pública para diagnosticarla y tratarla como es debido?

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Marina Penalva Pregunta de Marina Penalva

Mi nombre es Marina, resido en Madrid y tengo Lipedema, una enfermedad crónica y degenerativa que, aunque es reconocida por la OMS, El todavía la seguridad social española no ha actualizado la clasificación internacional de enfermedades que está utilizando, por lo que no se diagnostica ni trata a nivel público en nuestro país.

El lipedema es una enfermedad progresiva del tejido adiposo que afecta casi exclusivamente a mujeres y que se caracteriza por un acúmulo de grasa patológica predominantemente en brazos y piernas y que además resulta dolorosa al tacto, cosa que no sucede con la grasa normal. Es una enfermedad que afecta a nuestra vida diaria y sin embargo no se hace nada para poder ayudarnos.

Empecé a desarrollar Lipedema en la adolescencia, aunque yo no era consciente de ello. Me dolían mucho las piernas, tenía muchos moratones y pinchazos, y poco a poco empecé a perder movilidad y por tanto calidad de vida. Siempre hice dietas y deporte, pero el Lipedema avanzaba a pesar de ello, ya que al contrario que la grasa normal, el lipedema no responde a dieta ni ejercicio y por tanto no hay forma de reducirlo.

Pasé 7 años de médico en médico tratando de encontrar una solución que eliminara mi dolor. Un día, tratando de informarme sobre el tema, encontré por internet una enfermedad llamada “Lipedema” y me sentí completamente identificada con los síntomas que se presentaban. Me puse en contacto con una asociación para ver si había médicos que conocieran la enfermedad. Recibí el diagnóstico del Lipedema por parte de 5 médicos distintos (tanto de la sanidad pública como privada). 

Sin embargo, como la clasificación internacional de enfermedades por el que se rige la Seguridad Social no está actualizado, no aparece la enfermedad de Lipedema como reconocida, y por lo tanto no se nos cubren los tratamientos y operaciones para tratarla. Para tratar correctamente el Lipedema son necesaria las medias de compresión, los masaje de drenaje y las operaciones. Todo esto supone un elevado coste económico que nos tenemos que costear nosotras mismas. En mi caso, he necesitado 3 operaciones para poder recuperar mi calidad de vida. 

La sensación de obesidad en nuestros cuerpos hace que muchas personas piensen que no va más allá que grasa corporal. Mucha gente no conoce de esta enfermedad, que es degenerativa y no tiene correlación con la grasa corporal. Eso hace mella en nuestra mente y muchas mujeres desarrollan Trastornos de la Conducta Alimentaria para bajar de peso. 

Es muy injusto que el hecho de tener una buena calidad de vida o no resida en la economía de cada persona. Todos los tratamientos de contención que tenemos deben de hacerse regularmente, y muchas personas no puedes costearse por sí mismas una operación. 

Muchas mujeres se están hundiendo y dejando degenerar la enfermedad porque no pueden costearse los tratamientos o porque ni si quiera han sido diagnosticadas. Nuestra salud se ve afectada, así como nuestra movilidad y calidad de vida, y la seguridad social solo actúa cuando la movilidad de la persona ha quedado completamente anulada. 

La enfermedad está reconocida a nivel mundial. Sin embargo, la Seguridad Social no ha actualizado la clasificación internacional de enfermedades que está utilizando. El 8 de mayo de 2018, la OMS actualizó el ICD-11 (Clasificación Internacional de Enfermedades) y reconoció el lipedema como enfermedad con el siguiente código: EF02.2. No obstante, esta no entrará en la seguridad social, ya que actualmente trabajan con el CIE 9. 

Considero que la Seguridad Social debería de actualizarse para poder diagnosticar y tratar esta enfermedad. Somos muchas las mujeres que lo necesitamos.

Por este motivo, siendo de Madrid, me dirijo a los miembros de la Asamblea de Madrid para que tengan en cuenta esta situación y reconozcan la enfermedad en la Salud Pública para diagnosticarla y tratarla como es debido.

 

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