Hay personas de corazón que aparecen en tú vida para mejorarla. Que te demuestran que el amor puro existe, sin ser egoístas, envidiosas, o tener una pizca de maldad… y eso, es lo más bonito que se puede vivir. 

Así es Aray, mi pequeño de 7 años que me cuida, me mima, es capaz de verme el alma y no me permite estar triste desde el primer día que nos conocimos. Mi hijo, por el que me desvivo, me informo, visibilizo y lucho para mejorar su calidad de vida lanzando esta petición por él, y por todas las personas que viven esta realidad con una pregunta: ¿Por qué no se fomenta en el ámbito sanitario, educativo y de ocio, la interacción con la naturaleza para mejorar la estimulación de las personas con discapacidad? 

Esa conexión con la montaña, la playa, los animales… les alivia y fomenta su inclusión en la sociedad. Reduce los niveles de estrés, ansiedad, mejora su autoestima, son felices y muchos sonríen como hace tiempo que no lo hacían. Es un chute de energía para afectados y familiares que ven otras alternativas de progreso, a las ya habituales terapias que se prescriben y también ayudan, pero son realizadas en espacios cerrados. 

En el caso de Aray, y de otros compañeros que también realizan actividades al aire libre, se aprecia cómo el gran número de estímulos que reciben les cambia el carácter positivamente.  Sobre todo en los paseos en ‘Joelette’, sillas todoterreno en la que pueden ser llevados por la montaña, pero que debido a su alto coste económico, son difíciles de encontrar. Una adaptación a la que se debería facilitar su acceso por la igualdad de las personas con movilidad reducida.

Así, solo pedimos que ante estas realidades atípicas, que también existen, se ofrezca mayor visibilidad y ayuda en proporcionar recursos que se sabe, mejoran el bienestar de pacientes y familiares. Facilitar el camino ante la llegada inesperada de un diagnóstico que te cambia la vida de forma radical. 

En nuestro caso, los médicos nos reunieron y nos dijeron literalmente: “Aray padece el síndrome de SanFilippo, que es alzheimer infantil, a día de hoy no hay investigación, no hay cura, no hay tratamiento, llévenle a casa y denle amor, ¿preguntas?” Al salir de esa habitación el mundo se nos vino encima, su padre entró en una enorme depresión, y yo, me arme de fuerza para intentar conocer la realidad de esta enfermedad con cuatro variantes, A, B, C y D, de la que Aray es el tipo B con menor prevalencia. 

Sus síntomas: El deterioro de su cuerpo, la espina dorsal, sus órganos, pérdida de audición, la epilepsia, hiperactividad, escapismo, los momentos inexplicables de pánico ante un espacio por sus objetos y formas … y lo más duro, que se olvide de cómo coger un vaso para beber agua, o que no reconozca a las personas de su entorno. 

Sabemos que no hay cura, pero sí tenemos la certeza que podemos hacer cosas por aliviarle y hacerle feliz. Que rodearse de la naturaleza, les ayuda, les alegra la vida. Son felices ante todos los estímulos que reciben por sus diferentes sentidos, y hay gente dispuesta a ayudarles en disfrutarlos.

El contacto con los animales, a Aray le está funcionando para no olvidarse de comer cuando pincha una salchicha para dársela a un perro. Que él recuerde cómo se hacen actividades diarias como vestirse, beber agua, desvetirse…es fundamental. Y no solo eso, gracias a este contacto con el medio ambiente, Aray está superando el pronóstico de la enfermedad porque todavía corre, no necesita silla de ruedas, y eso es gracias al deporte que realiza en la naturaleza que también le ayuda emocionalmente, le da vida y le mantiene vivo. 

Su mente está activa, es un gamberro, le gusta el cachondeo, tienen ganas de vivir de luchar, no se está apagando, y aunque exista una edad límite marcada por la enfermedad de entre 8, 9, o 10 años, nos hemos empeñado en superarla y llegar más allá de algunos casos conocidos que han cumplido 20. 

Vivimos el día a día, rodeados de gente positiva, dando visibilidad a la enfermedad en nuestras redes @aray_sanfilippo_b , y fuera de ellas con charlas y este libro para las familias que vienen detrás, les ayude a afrontar la peor noticia que se pueden recibir, que sepan que no están solos y que se puede ser feliz junto a nuestros hijos, dándoles la mayor calidad de vida que podemos encontrar realizando actividades en la naturaleza. 

Para que los beneficios del contacto con la naturaleza sean reconocidos y se fomente su realización de actividades al aire libre por su bienestar físico y mental, ¿me ayudas a que esta petición sea escuchada con tú apoyo y difusión?