Asamblea de Madrid-rentzat galdera

Soy María Sánchez y lucho contra un Sarcoma de Ewing, ¿Cuándo invertirán más recursos en la investigación para la cura de esta enfermedad?

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Hola:

Mi nombre es María Sánchez, tengo 16 años y estoy luchando contra el 'Sarcoma de Ewing'

«Yo era una niña super afortunada y lo sabía. No hacía falta que viniese un huracán para darme cuenta de ello. Tenía la familia más maravillosa del mundo y disfrutaba de todo aquello que me gustaba hacer: esquiar, bailar…» cuenta esta pequeña guerrera en sus redes sociales. Instagram-> @maria.sanchzz

María Sánchez, meses antes del diagnóstico sin evidencias de la enfermedad. 

Sin embargo, «el 27 de abril de 2017 me tocó la lotería mala, esa de la que nadie compra papeletas. Y todo mi físico, mis planes, mi vida… cambió por completo», confiesa.

Pues me diagnosticaron 'Sarcoma de Ewing paravertebral' , un tipo de cáncer infantil muy poco frecuente.

Cuando pensábamos que todo iba bien y lo malo lo dejábamos atrás...volvió a aparecer la enfermedad.

Tras tres años de larga lucha, un autotrasplante, 2 operaciones, 18 ciclos de quimio y 58 sesiones de radioterapia, todavía seguimos en el ring.

María Sánchez | Instagram-> @maria.sanchzz

El Sarcoma de Ewing es un tipo de cáncer óseo o de tejidos blandos de células redondas pequeñas que afecta fundamentalmente a niños y jóvenes. 

No tiene marcadores para poder identificar cuando una persona esta sufriendo esta enfermedad. 

En mi caso, todo empezó a manifestarse a través de fuertes dolores de espalda y pérdida de peso.

Por desgracia no tuvimos suerte en los primeros diagnósticos. Ya que le dijeron a mi madre que me vigilará si escondía la comida de lo delgada que estaba, por si tenía trastornos alimenticios, en vez de realizarme pruebas y dar con el diagnóstico cuanto antes. Tras pasar por varios médicos, uno me pautó rehabilitación y otro lo confundió con un cólico nefrítico mandándome antibiótico y a casa.

Finalmente, después de 5 meses el diagnóstico se vió en una resonancia, el tumor ya media 9cm. 

Por ello, debido a mi experiencia personal, quiero recalcar la importancia de la realización de pruebas para poder tener un diagnostico precoz antes de que la enfermedad este avanzada y la igual importancia que tiene la investigación en nuevos tratamientos para la cura del sarcoma de Ewing, que hoy en día sigue estando considerada como una enfermedad rara. 

Por eso lanzo esta campaña dirigida a la Asamblea de Madrid, para pedir a nuestros representantes que destinen más recursos en la investigación de nuevos tratamientos para la cura del sarcoma de Ewing. Para poder ayudar a las personas afectadas y sus familias, mejorando así la calidad de vida de todos los que luchamos diariamente. 

También, lanzo esta campaña para poder encontrar un ensayo clínico que me pueda ser efectivo, tras estas 3 recaídas que llevo. En el Hospital de La Paz (Madrid) no pueden hacer más para ayudarme, ya que no puedo recibir más sesiones de quimioterapia, ni radioterapia y tampoco sería posible otra cirugía. Por eso quiero agradeceros de corazón el apoyo y difusión de esta campaña.

PORQUE ESTO NO SE ACABA HASTA QUE YO GANE

¡SIEMPRE FUERTES!

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