Me llamo María, vivo en un pueblo de Cáceres y soy mamá de un niño que es un auténtico luchador: mi hijo Mario, de casi 2 añitos de edad, y que padece una enfermedad cerebral llamada Leucomalacia Peroventricular Multiquística de Grado 3, también conocida como PCI.

Se trata de una lesión cerebral que afecta a los bebés prematuros, y esta afección involucra la muerte de pequeñas zonas del tejido cerebral alrededor de las áreas llenas de líquido, denominadas ventrículos.

En el caso de Mario, nació con 28 semanas de prematuridad y con muchas complicaciones debido a la preeclampsia, una afección que se produce en las mujeres a las que se les diagnostica presión arterial alta crónica antes del embarazo. Fueron momentos muy complicados, porque esto nos generó muchas dificultades tanto a mi hijo como a mí e hizo que estuviera durante dos meses ingresada en el hospital antes de dar a luz a Mario, con cinco meses y medio. 

A raíz de ello, mi niño estuvo en neonatos durante cuatro meses y medio, y yo en la UCI los tres primeros días de haberlo tenido, estuvimos muy malitos los dos. Mario nació muy prematuro, y todo eso derivó a que tuviera muchos problemas, cualquier virus era un riesgo.

A pesar de todo, Mario iba avanzando poquito a poquito y todo iba bien. Su cuerpo se iba desarrollando día a día y se iba alimentando muy bien, de maravilla. Pero al mes de nacer, a mi hijo sufrió enterocolitis necrotizante, se le necrosó una parte y fue intervenido quirúrgicamente a vida o a muerte… Fue muy duro. A priori, la operación fue bien, pero estamos hablando de que Mario es un niño muy frágil... Y tuvo una infección que le afectó mucho a su cerebro, estuvo muy malito la verdad. Los médicos fueron curándole poco a poco y buscaron soluciones para que fuera haciendo vida normal con el paso de los días. 

Pero algo no iba bien… Notábamos al niño pálido, no quería que le cogieran en brazos cuando siempre era lo contrario, era muy extraño. Pedimos que se le hiciera una analítica para saber si todo iba bien, y cuando el pediatra se la hizo, vimos que Mario tenía una infección en las plaquetas. A raíz de ello, mi niño sufría mucho… Tuvieron que hacerle una ecografía cerebral… Y vimos que tenía Leucomalacia Peroventricular Multiquística de Grado 3, una enfermedad que no sabíamos qué era exactamente ni de qué trataba. Estábamos asustados.

Tuvieron que operarle, y a los cuatro meses, con algo más de estabilidad, volvimos a casa. La valoración que nos dieron es que Mario iba a tener una vida un poco complicada, y que necesitaría muchas cosas… Nosotros desde el principio hemos tenido claro que íbamos a hacer lo que fuera por él. Hemos ido afrontando la enfermedad de la mejor manera posible, concienciándonos de cómo manejar todo, y nos daba un poquito de miedo que, la gente al saber esto, no reaccionara bien.

Desde entonces, hemos tratado de ayudar en todo lo que podemos a mi niño, en que tenga la mejor vida posible. Una de las opciones que pensamos fue la recogida de tapones solidarios para que fuera más llevadero todo lo relacionado con los tratamientos que necesita mi niño, como la fisioterapia, el logopeda, la nutrición, la medicación, la hidroterapia, la estimulación sensorial o la terapia ocupacional.

Durante estos meses también hemos pensado en otras opciones con el objetivo de poder ayudar a que la vida de Mario sea mejor, a seguir viéndole reír. Mi hijo nos ha dado una lección a todos, y es que con lucha, con coraje, con valentía y con fuerza todo se puede conseguir… Mario nos hace felices y nos hace más fácil la vida.

Lo que pido mediante esta iniciativa dirigida a los Políticos de la Asamblea de Extremadura, ya que somos de un pueblo de Cáceres, es que se destine mucho más a la investigación, que haya más recursos para que las personas como Mario o la vida de muchos otros que padecen enfermedades raras sea mejor; y que se puedan crear más ayudas económicas para las familias que luchamos día a día por sacar la situación adelante.

Deseamos de todo corazón que el futuro de Mario sea el mejor posible, que pueda avanzar y pueda alegrarnos los días con su sonrisa.

Gracias a todos, de corazón.