Pregunta para Europarlamento

Mi hijo Sergi tenía fibrosis quística y nos dejó a los 10 años. ¿Cuándo van a destinar más recursos a la investigación de esta enfermedad tan agresiva y, la mayoría de veces, mortal?

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Margarita Xarpell Pregunta de Margarita Xarpell

Me llamo Margarita, vivo en Sitges (Barcelona) y mi historia empieza cuando nace mi hijo Sergi el 25 de noviembre del 1998 con fibrosis quística (FQ). Nació muy pequeño y durante los primeros meses seguía sin coger peso. También veíamos que sus heces eran muy líquidas. Al poco tiempo le diagnosticaron una hepatomegalia (inflamación y deformidad del hígado). Le hicieron bastantes pruebas, entre ellas el test del sudor, que es una forma de detectar la FQ. En su caso, le salió negativo, aunque más tarde sabríamos que era un falso negativo.

La fibrosis quística es una enfermedad genética y hereditaria que afecta a diferentes órganos del cuerpo, del aparato digestivo y respiratorio, siendo muy agresiva con los pulmones. En el caso de Sergi, tenía afectados pulmones, hígado y páncreas. Actualmente esta enfermedad no tiene cura, llegando a ser mortal en muchos casos, ya que depende mucho de qué mutaciones se tenga de la FQ.

Para tenerla, ambos progenitores deben ser portadores de FQ, como nos ocurrió a su padre y a mí, aunque nosotros no lo supiéramos. Cuando le diagnosticaron a Sergi, nos dijeron que era una enfermedad mortal, que seguramente no pasaría de los dos años y, si los pasaba, no llegaría a los 30. También hay enfermos de FQ que pueden llevar una vida mínimamente normal y llegar a la adultez.

Durante los dos primeros años, fue una época muy dura para mí, con mucha incertidumbre y mucha inestabilidad. Empecé a informarme y asistir a congresos sobre la fibrosis quística, tanto para médicos como para padres y madres. Cuando Sergi tenía dos años, fui a un congreso en Granada, donde conocí a la unidad de FQ del Hospital de la Vall d’Hebron. Allí se me abrió el cielo. Siempre estaré agradecida por todo lo que hicieron los médicos de esa unidad por mi hijo.

Fue entonces cuando empezamos a tratar realmente a Sergi de FQ y donde conocí realmente la enfermedad y todo lo que conllevaba. Necesitó mucha intervención, muchos tratamientos intravenosos muy agresivos, mucha medicación oral… Tomaba pastillas para retener las grasas, ya que la FQ afecta al páncreas, para el hígado, y también antibióticos, tanto orales como inalados, vitaminas, aerosoles… Necesitaba de todo tipo de medicación y fisioterapia respiratoria diariamente. En el último año, Sergi se tomaba unas 40 pastillas diarias, los aerosoles y los antibióticos tanto orales como intravenosos.

Fue así como empezó nuestra lucha. Sergi fue creciendo y, con él, la enfermedad. Tuvo muchos ingresos y muy largos para sus tratamientos intravenosos. Para que no tuviera que estar tanto tiempo en el hospital y poder continuar con los tratamientos en casa, bajo la supervisión médica, yo me convertí en doctora, enfermera, fisioterapeuta, maestra y, cuando podía, madre. Todo para que Sergi pudiera llevar la mejor calidad de vida posible.

La enfermedad se fue agravando hasta el punto en que mi hijo Sergi necesitó un trasplante bipulmonar con 10 años. Pero la operación de Sergi era muy compleja y, por desgracia, no la pudo superar y perdimos la batalla. Es lo peor que te puede pasar en la vida, perder a tu hijo.

Estábamos muy concienciados sobre la importancia de donar órganos, ya que al fin y al cabo era gracias a esto que había posibilidades de mejorar la vida de Sergi, así que decidimos hacer lo mismo y pudimos donar sus riñones. Catalunya es pionera en trasplante pulmonar.

Aunque hubiese ido bien la operación, los pulmones se habrían vuelto a ver afectados a la larga, ya que la FQ no deja de ser una enfermedad genética. La investigación de enfermedades genéticas es muy compleja y requiere mucho tiempo y material especializado, en definitiva, muchísima inversión económica

Ante esto, quiero dirigirme a los miembros del Parlamento Europeo para que destinen más recursos a la investigación de la fibrosis quística, una enfermedad genética, rara, minoritaria, muy agresiva y, la mayoría de las veces, mortal.

A raíz de la pandemia empecé a hacer mascarillas para cubrir la falta que había en el momento. Fue a partir de ahí que nació mi proyecto solidario #PORTISERGI, a través de mi marca personal My Margarita Design, en el que hago mascarillas y complementos para destinar los beneficios a la Asociación Catalana de Fibrosis Quística. Sergi era un niño muy feliz, muy alegre, siempre tenía una sonrisa, un chiste para contar y muchas ganas de vivir. Él me enseñó lo que es el verdadero amor, la lucha del día a día y a no rendirme.

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