Pregunta paraParlamento de Canarias

Soy Luna y padezco Purpura de Henoch Schonlein. ¿Cuándo reconocerán la discapacidad que supone tener esta enfermedad autoinmune y crónica?

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Luna Molina Pregunta deLuna Molina

Mi nombre es Luna, tengo 28 años y recientemente me diagnosticaron la enfermedad de Purpura de Henoch Schonlein. Esta es una enfermedad autoinmune y crónica que hace que los pequeños vasos sanguíneos de la piel, las articulaciones, los intestinos y los riñones se inflamen y sangren.

Hace 3 meses me salieron unas ronchas en los pies. Al principio pensé que había sido una alergia, pero las ronchas empezaron a subir hasta las piernas. Empecé a sentir un fuerte dolor en los pies, era incapaz de caminar y fui a urgencias. En el hospital, los médicos parecían preocupados y me ingresaron. Hablaban de posibles trombos, por lo que me asusté mucho. Me pasé la noche sin dormir. 

Al día siguiente me hicieron pruebas de todo tipo, desde pruebas vasculares, tags y biopsias. No sabían qué era exactamente lo que tenía, pero me dijeron que posiblemente podía tratarse de una vasculitis que me había afectado al riñón. Me recetaron corticoides ya desde el principio. 

Pasé tres meses sin tener un diagnostico ni saber lo que me sucedía. Los efectos secundarios de los corticoides hicieron cambiar mi cuerpo, me sentía agotada, me dolía todo y cogí bastantes quilos. 

Pasados tres meses, mi nefrólogo me dijo que probablemente padecía la enfermedad de Púrpura de Henoch Schonlein. Era la primera vez que oía ese nombre y desconocía por completo de qué se trataba la enfermedad. Me dijo que podría llevar una vida más o menos normal, cuidándome para evitar la aparición de otros brotes. Es una enfermedad silenciosa que puede afectar a los órganos internos, por lo que es importante cuidarse. 

Después del diagnóstico, hace solo algunos días, sentí un alivio por saber qué es lo que tenía, y de saber que no es tan grave como pudiera haber sido. Sin embargo, después de la medicación con corticoides, mi cuerpo ha cambiado por completo, impidiéndome ser la persona que era antes, y la aparición de nuevos brotes puede provocar efectos graves en mi salud. 

A mis 28 años, me preocupa que tener una enfermedad como esta pueda impedirme desarrollarme a nivel laboral con total normalidad. Por este motivo, considero que por el solo hecho de tener una enfermedad autoinmune, deberíamos de poder contar con un reconocimiento mínimo de la discapacidad, ya que son enfermedades que limitan  nuestro día a día. 

Por este motivo, me dirijo a los miembros del Parlamento de las Islas Canarias para que tengan en cuenta esta situación y reconozcan las enfermedades autoinmunes como es debido.

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