Soy Lucía, tengo 16 años y soy superviviente del sarcoma de Ewing. ¿Por qué no se destinan más recursos para el diagnóstico precoz del cáncer infantil?
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Luis Fernández Bayón

Tras reunirnos con Lucía, el grupo socialista ha presentado una PNL ante las Cortes de Castilla y León de cuatro acciones para mejorar la investigación y atención de pacientes con Sarcoma de Ewing.


El grupo parlamentario del socialista de las Cortes de Castilla y León, tras hablar con Lucía, han presentado una Proposición no de Ley para su debate y votación ante la Comisión de Sanidad sobre los siguientes puntos.  

1. Dedicar los recursos suficientes para la investigación de este tipo de cáncer y promover desde los diferentes espacios de estudio (Universidad, Institutos de investigación...) se impulsen programas de formación para todos los profesionales que trabajan en el ámbito sanitario  

2. Garantizar a las personas afectadas con sarcoma de Ewing el acceso a todos los materiales y tratamientos necesarios para hacer frente a las complicaciones propias de su enfermedad.

  
3. Fomentar la formación de médicos especialistas en esta enfermedad, así como facilitar el acceso  la información existente.


4. Realizar campañas de infomación, sensibilización y detección del Sarcoma de Ewing, sobre todo enfocadas a la población infantil. 

Esta proposición ha sido aprobada por la cámara. 


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Luis Fernández Bayón
 Galdera Soy Lucía, tengo 16 años y soy superviviente del sarcoma de Ewing. ¿Por qué no se destinan más recursos para el diagnóstico precoz del cáncer infantil?

Soy Lucía, tengo 16 años soy de Palencia y soy superviviente de un sarcoma de Ewing.

Todo empezó hace dos años cuando tenia 14, cuando me vi un bulto en la zona de las costillas. Al principio no le di mucha importancia porque pensaba que era por la postura. Pero el lunes en el colegio cuando se lo enseñé a mis amigas, se alarmaron mucho y me dijeron que se lo contara a mis padres rápidamente o si no lo hacían ellas.

Cuando les mostré a mis padres el bulto, también se asustaron mucho y decidieron llevarme a urgencias. Allí me hicieron unas cuantas analíticas y más pruebas. Los cirujanos me marcaron con un rotulador el área del bulto para ver si crecía desde ese lunes al jueves que tendría la consulta, pero no tuvieron que esperar mucho más. Al día siguiente, el bulto había crecido bastante más por encima del rotulador que habían marcado por lo que me ingresaron inmediatamente en la planta de adultos del Hospital de Palencia (porque no hay área de oncología infantil) y al día siguiente me trasladaron al ala pediátrica del Hospital de Valladolid.

Allí me biopsiaron el bulto y vieron que medía 21 centímetros y que estaba extendido a la espalda y mi barriga, ya no solo se encontraba en las costillas. Allí también le pusieron nombre a ese bulto: un sarcoma de Ewing.

Al día siguiente empecé el tratamiento de quimioterapia, que me sentaba fatal, me tuvieron que ingresar varias veces en la UVI, una de ellas por un shock séptico por el que estuve muy muy mala.

Las primeras pruebas después de finalizar el tratamiento mostraban que el tumor había desaparecido casi por completo pero que tenía que continuar con quimioterapia y hacer una gran cirugía.
El 4 de abril de 2019 me operaron y me quitaron 3 costillas que reemplazaron con prótesis de titanio. Además, me quitaron un trocito de pulmón y pleura y músculos de alrededor de las costillas que reemplazaron con otros músculos de mi espalda y del abdomen.

La recuperación de esta operación, aunque complicada, fue muy rápida. Estuve practicando diferentes ejercicios antes y después de la operación que me sirvieron de mucha ayuda.

Después de la intervención, continué con un tratamiento de quimioterapia pero mucho menos agresivo que el anterior. Me pasé el verano entero con quimio. A raíz de uno de sus componentes, la vincristina, me quedé en silla de ruedas porque sufrí una neuropatía periférica. Dejé de sentir y de tener fuerza en una pierna y al andar me caía. Tal como vino esta complicación se fue cuatro meses después y volví a poder caminar con normalidad. 

Cuando terminé el tratamiento de quimio, se me infectó el port a cath y tuvieron que ingresarme de nuevo. Durante ese ingreso noté que me molestaba mucho la cicatriz y este verano, en julio de 2020 me he vuelto a quedar en silla de ruedas. Esta vez, me a afectado a las dos piernas y a un brazo que no consigo separar del cuerpo.

Los médicos no saben muy bien a que es debido, se supone que es un efecto secundario de la quimioterapia y de una neuropatía periférica pero me han hecho diferentes pruebas en las que sale todo normal. Estoy intentando poder volver a hacer rehabilitación para poder volver a caminar.

Quiero utilizar esta pagina por dos motivos, para que mi historia pueda ayudar a otras personas que están pasando por una situación parecida a la mía. Todo lo que sea ayudar a otras personas me hace feliz y me reconforta, por eso soy voluntaria en el Centro Residencial Hermanas Hospitalarias de Palencia. 

Y también para que las personas puedan conocer el sarcoma de Ewing y demandar al igual que los pacientes y las familias que sabemos lo que es pasar por este proceso, que se destinen más recursos para la investigación del diagnóstico precoz del cáncer infantil. Porque el cáncer no espera aunque seamos niños.

Sortzailea
Lucía Cítores Pajares Lucía Cítores Pajares
1215 de 500 Apoyos
2020.11.11

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