Pregunta para Asamblea Regional de Murcia

Me gasto unos 500 euros mensuales en terapia para mi hijo: ¿Cuándo se van a ayudar a los niños con enfermedades?

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Lucía Ros Pregunta de Lucía Ros

¡Hola! Soy Lucía, mamá de Óscar, un niño de 16 meses con parálisis cerebral. El parto de Óscar fue complicado, pero no fue hasta hace unos meses cuando descubrimos que el problema de Óscar era peor de lo que nos comentaron al nacer. Me gasto unos 500 euros mensuales de mi sueldo en la terapia de mi hijo. ¡Las familias con niños enfermos necesitamos ayuda!

Tuve un embarazo totalmente normal, ni siquiera hubo vómitos. En la 34 semana comencé a tener contracciones. Un día estuve bastante molesta y el ginecólogo me recomendó ir al hospital por si era un parto prematuro. 

Allí me pusieron monitores, pero me dijeron que las contracciones no eran de parto. Pregunté si había infección de orina y ni siquiera recordaban que estando allí me habían hecho analítica. Al final, me mandaron a casa, pero tan solo 3 horas después volví al hospital.

Me puse de parto y di enseguida a luz. Se llevaron a Óscar inmediatamente. Yo pensé que fue por nacer antes de tiempo…No fue hasta el día siguiente cuando me dicen que estaba malo, aunque en ningún momento me alertaron de que mi hijo estuviera grave

Pasaron los días y lo único que me contaron fue que había infección en la placenta, lo que le ocasionó una lesión al niño. Se supone que, a raíz de eso, mi hijo tenía dos coágulos en el cerebro, aunque nos comentaron que se podían reabsorber y tan solo quedaría una pequeña secuela. Sin embargo, todas las analíticas que tenemos son negativas, por lo que esta no debería ser la causa de la lesión.

Durante todo el año hemos estado haciendo frente de tratamientos y terapias para frenar la enfermedad. Al cumplir el año le hicieron una resonancia y han visto que todo sigue igual. Incluso ha empeorado porque en el mes de enero tuvo episodios de epilepsia. A partir de los resultados de esta resonancia fue cuando empecé a investigar; resulta que mi hijo sufrió una hipoxia (falta de oxígeno al nacer) y al parecer fue como consecuencia de un fallo en los protocolos del parto, según me indican algunos especialistas.

He estado un año buscando explicación a todo esto.

Además de la incertidumbre, hemos estado haciendo frente del gasto de fisios, logopedas, neurólogos… porque desde la seguridad social solo nos cubren tres sesiones de fisioterapia. Óscar necesita mucho más. 

Tengo la sensación de que como no tiene arreglo, las administraciones no ayudan. Pero, ¿Y si Óscar consigue andar gracias a las terapias? Es una petición de primera necesidad. He tardado más de un año en cobrar la dependencia de mi hijo y no os podéis imaginar la cantidad de viajes para llevar papeles sin tener tiempo porque tengo un hijo totalmente dependiente. 

A esto se le suma que soy autónoma. La mutua concede una ayuda por cuidado a menores; me dan 830 euros y de ahí hay que descontar la cuota de autónomo. Otras familias, con trabajadores por cuenta ajena, no se enfrenta a esta situación. No tenemos ayuda de las administraciones. Por eso exijo a la Asamblea de Murcia que tenga en cuenta mi petición: ¿Cuándo van a preocuparse por los niños enfermos?

Si seguimos adelante es gracias a la ayuda de la gente. Ahora necesito comprarle una maquina para mejorar la calidad del sueño porque Óscar tiene que dormir con diazepam. No puedo comprarla porque no me dan subvenciones ni ayudas ni nada; lo único que tengo es la ayuda de mis vecinos y amigos.

Si cualquier persona quiere conocer y seguir la historia de Óscar puede seguirnos en nuestra cuenta de Instagram: . Asimismo, si hay alguna persona interesada en realizar alguna aportación económica dejamos puede hacerlo a través del siguiente enlace: https://www.teaming.net/oscarsiguenando

¡Muchas gracias a todos! 

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Pregunta dirigida a: Asamblea Regional de Murcia