Soy la Dra. Lourdes Sánchez,  Presidenta de la Asociación Civil Craniosinostosis México, Asociación Civil,  dónde nos encargamos de apoyar a niñas y niños que nacen con Craneosinostosis, evitando complicaciones a largo plazo, mismas que pueden aminorarse con una detección oportuna.

Desde el 2013  hemos estado realizando la labor de dar a conocer esta condición, ya que al ser una enfermedad rara, es desconocida para la sociedad y existe en su mayoría una exclusión tanto en el aspecto médico, como cultural, siendo que 1 de cada 2 mil 500 niños lo presenta al momento de nacer.

Es por eso que apoyamos desde recién nacidos para detectar mediante diagnósticos este padecimiento, con el objetivo de mejorar su calidad de vida, estos estudios deben de hacerse antes del año de vida para evitar daños neurológicos severos  que terminen en una discapacidad.

No existe un apoyo federal para los niños y niñas con Craneosinostosis, es por ello que una vez diagnosticados se les apoya con la gestión en hospitales públicos o privados a costos accesibles para su cirugía , con frecuencia nos apoyamos del Hospital del Niño DIF, instancias que nos abren sus puertas en apoyo a esta causa, después de la cirugía, les brindamos rehabilitaciones físicas y estimulación multisensorial para que  que el niño pueda integrarse a un maternal o preescolar  sin ningún problema, evitando el rezago escolar, siendo la inclusión social y educativo lo más importante para el infante. 

Desafortunadamente no existe información abierta, tampoco un seguimiento por parte de las y los especialistas para la detección en los recién nacidos, es importante visibilizar e incluir este padecimiento para darle un seguimiento adecuado y se enmarque a nivel nacional el Día de las Deformidades Craneales: Craneosinostosis el 04 de abril,  mismo que desde hace ocho años la ONU lo instituyó otorgándole el listón verde manzana, ya no hubo un seguimiento.

Siendo la detección oportuna de este padecimiento el parteaguas para una mejor calidad de vida de los niños y niñas, debería de existir nuevamente el día internacional para dar a conocerla, que exista un recurso federal para llevar a cabo los diagnósticos, el tratamiento y el seguimiento, con el principal objetivo de prevenir enfermedades en el menor de edad y una inclusión médica de este padecimiento es esencial para ayudarles.

Por eso les pedimos que firmen esta petición, que le den “click” en el botón apoyar a través de esta página web y además de ello, compartan esta campaña con todos sus grupos-contactos de WhatsApp y Redes Sociales, ya que si conseguimos 500 apoyos, esta pregunta llegará a políticos del Senado de la República de México los cuales nos tendrán que dar una respuesta en esta misma web.