Pregunta para Senado

Marc es un guerrero de 7 meses que tiene una de las cardiopatías congénitas más complicadas que existen. ¿Por qué no dan más apoyo emocional y psicológico a las familias tras un diagnóstico tan duro como este?

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Lola Anton Pregunta de Lola Anton

Hola, soy Lola, la mamá de Marc, un pequeño de 7 meses con una de las cardiopatías congénitas más complicadas que existen: Síndrome de Ventrículo izquierdo Hipoplásico. Esto significa que mi hijo ha de vivir hasta que sea un poco más mayor con únicamente la mitad derecha del corazón en funcionamiento. 

Todo empezó a las 20 semanas de embarazo, cuando me dirigí al médico por un sangrado. Me hicieron una ecografía y, aunque en un principio me dijeron que no era nada grave, me adelantaron la ecografía de revisión prevista para la semana siguiente. Cuando fui a la cita me encontré con un montón de médicos que querían analizar la ecografía y entonces fue cuando me dieron el primer diagnóstico de lo que le pasaba a mi bebé. Entró mi chico en la sala conmigo para recibir la noticia y nos comunicaron que tenía estenosis aórtica, es decir, una malformación en el corazón. En ese momento se nos cayó el mundo encima. No sabíamos qué pasos teníamos que seguir, ni de qué se trataba exactamente esta enfermedad. 

Nos derivaron al Hospital San Juan de Dios, donde son expertos en cardiopatías infantiles y nos dijeron que cabía la posibilidad de que Marc viniera con el ventrículo izquierdo hipoplásico, pero que esto sería en el peor de los casos. A partir de ese momento, las pruebas eran constantes y semanales hasta que nació nuestro pequeño. 

Nada más nacer, lo llevaron a la UCI porque su estado era grave, yo apenas lo pude ver. A los siete días le realizaron la primera operación a corazón abierto, en la que había un 50% de posibilidades de que saliera con vida del quirófano. Por suerte, mi hijo ya nació siendo un guerrero y, al pesar 4 kg, superó con éxito esta intervención. También fue el primer ingreso hospitalario, que duró 84 días. 

A los tres meses, le realizaron un cateterismo para mejorar el funcionamiento de su corazón y, hace unas semanas, llegó la segunda cirugía. Esta vez se complicó, ya que tras la operación tuvo una hemorragia interna por la pérdida masiva de sangre durante el proceso. Cuando por fin lo subieron a planta, le encontraron líquido en los pulmones, pero lo trataron rápido y tras 22 días de ingreso hemos vuelto a casa. 

Las consecuencias que vemos de momento tienen que ver con el trabajo que tiene que realizar su parte derecha del corazón. Marc se cansa muy rápido, tiene de normal un color azulado en la piel y la saturación muy baja. Gracias a la investigación, mi hijo ha podido optar a las operaciones que le han salvado la vida, pues antes era impensable que estas intervenciones se le pudieran hacer a un bebé con apenas siete días de vida. Por este motivo, considero fundamental la inversión en investigación de cardiopatías congénitas infantiles y la creación de unidades especializadas, como la de San Juan de Dios, en todas las provincias. 

Si alguna familia está en la misma situación que nosotros, adjunto mi perfil de Instagram a través del cual me puede contactar y recibir todo mi apoyo y mi ayuda: @elcorazondemarc

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