Hola, soy Liliana Vásquez, vivo en Bogotá. Mi hijo Miguel Ángel, de 12 años, recibió a los ocho un trasplante de riñón. Yo fui su donadora. Él tiene síndrome de Joubert, una enfermedad huérfana que, aparte de provocarle un desarrollo muy tardío y dificultades en su conducta intelectual, afectó sus riñones. Desde los tres hasta los seis años asistió a terapias de rehabilitación. Entonces le descubrieron la insuficiencia renal. Esa demora yo la atribuyo a negligencia médica, porque el pediatra de Miguel no se fijaba tanto en los resultados de los exámenes de laboratorio, sino que se basaba en que la tez del niño no era decolorada, o que tenía un cabello muy bonito.

Fui yo, investigando y preguntando, quien se dio cuenta de que en Miguel la creatinina, el compuesto que indica que hay problemas renales en el cuerpo, estaba muy elevada. Pasó casi un año y el estado de mi hijo se agravó, porque no hubo correctivos o tratamientos para enfrentar la insuficiencia. Miguel llegó a estar tan letárgico, tan amarillo, que el pediatra al fin le ordenó exámenes y una semana después el resultado indicaba que la creatinina estaba por las nubes. Lo mandaron a hospitalizar y ahí empezaron mis dificultades: dejé de trabajar y la clínica se convirtió en mi nueva casa. No tenía tiempo para mi otra hija, y eso también la afectó a ella.

Para salir de la hospitalización, aceptamos comenzar la diálisis peritoneal, la más recomendada para niños y que es posible hacer desde la casa. Adecuamos una habitación en nuestro apartamento, pero el tratamiento no dio resultado: mi hijo empezó a retener líquidos y estaba más intoxicado. Así que fue necesario volver a hospitalizarlo, pero en la clínica lo atacó una bacteria y le dio peritonitis. Los médicos dijeron que ya no podían hacer nada por él. Entonces yo le entregué mi hijo a Dios. Fue una época muy difícil.

Miguel no orinaba, y para alzarlo había que hacerlo entre cinco personas, de lo pesado que estaba por retener líquidos. Ya estaban esperando que le diera un infarto. Al cabo de unos días, sin embargo, el niño empezó a mejorar muchísimo. Lograron estabilizarlo y empezó a orinar en cantidad. Ocho días después le hicieron una cirugía y lo llevaron a una unidad renal para hacerle una hemodiálisis que, a pesar de que no es recomendada para los niños, le funcionó muy bien. Ese tratamiento duró dos años en total. En ese lapso Miguel pasó por lo menos por 15 cirugías.

A mi hijo los especialistas le hicieron exámenes y le aprobaron el trasplante de riñón. Yo también me sometí a un año de estudios y análisis, ya que al ser la madre había más posibilidades de ser compatibles. Lo éramos, y cuando se dio la posibilidad de hacer la cirugía, lo hicimos. A Miguel el riñón le empezó a trabajar de inmediato, el cuerpo recibió el órgano muy bien, y él comía y se lo veía feliz. Mi proceso, en cambio, fue mucho más doloroso y la recuperación fue larga, pero logramos salir adelante. A pesar de ser trasplantado y de estar mucho mejor, él sigue con su síndrome y se le deben suministrar medicamentos para la hipertensión que padece, aparte de inmunosupresores, laxantes, corticoides y protectores gástricos. Aunque la calidad de vida cambió del cielo a la tierra, yo debo estar pendiente de mi hijo siempre. 

Cuando empezó todo el proceso del trasplante y yo estuve dispuesta a donar mi riñón para salvar la vida de mi hijo, al mismo tiempo acepté que iba a renunciar a parte de mi vida para cuidarlo. Yo era consciente de que después de la operación, él iba a seguir dependiendo de mí. Y así ha sido, así que lo asumo. Sin embargo, considero que de parte del Estado debería haber un mayor apoyo y más respaldo para mejorar la calidad de vida de los familiares cuidadores de personas que tienen algún tipo de discapacidad en Colombia. En la actualidad hay un proyecto de ley del cuidador en el Congreso, pero todavía no ha pasado a sanción presidencial. Y es urgente que haya legislación al respecto, porque con ella la salud física y mental de nosotros los cuidadores, que está comprometida de manera permanente, podría mejorar.

Por eso lanzo esta campaña: para pedir al Congreso de la República celeridad en el trámite de la ley del cuidador. Estar a cargo de una persona que depende de alguien es muy difícil, y es mucho más complicado si no hay por parte del Estado un apoyo real que mejore nuestra condición. Entre todos podemos ayudar: si esta petición obtiene 350 firmas, será presentada a los congresistas para que den una respuesta. ¿Nos ayudas con la tuya? Y después de firmar, difunde este testimonio por WhatsApp y redes sociales. Vamos a buscar mejoras reales para la vida de los cuidadores en el país y, de paso, para la de las personas que dependen de nosotros. ¡Muchas gracias!