Me llamo Laura y soy madre de Leire. Hasta que esta enfermedad entró en nuestra vida, yo tampoco sabía lo que era la enfermedad de Kawasaki. Ahora, en cambio, podría reconocer muchas de sus señales casi con los ojos cerrados… porque las he vivido de cerca.

Todo empezó con la fiebre. Días seguidos, sin una causa clara. Recuerdo contar las noches en vela, cambiarle el pijama empapado y pensar que al día siguiente estaría mejor. Pero no mejoraba. Los labios se le pusieron muy rojos, la piel rara, los ojos irritados… cosas que, vistas por separado, parecían no tener importancia. Juntas, tenían un nombre, pero por falta de conocimiento los médicos no la veían.

Al confundirse con infecciones comunes, muchas veces el diagnóstico llegue tarde, y si no se administra el tratamiento con inmunoglobulina, las probabilidades de evitar complicaciones graves aumentan. En el caso de Leire, cuando por fin se sospechó, ya estábamos fuera de ese margen ideal. Le administraron el tratamiento, pero no respondió como esperaban. Y ahí empezó nuestro verdadero miedo.

Entre un 15 % y un 25 % de los niños pueden desarrollar problemas en las arterias del corazón, como dilataciones o aneurismas. Es decir, algo que empieza como una fiebre puede acabar afectando directamente dañando el corazón.

Hubo momentos en los que parecía que Leire mejoraba, en los que pensábamos que todo había quedado atrás. Pero luego llegaban las revisiones, las pruebas, y volvía la incertidumbre. Esa sensación de no saber si lo peor ya ha pasado o si todavía está por venir es muy difícil de gestionar.

Por eso creamos esta petición, el problema no es solo médico, también es de conocimiento. Si no se piensa en esta enfermedad, no se diagnostica. Y si no se diagnostica a tiempo, las consecuencias pueden ser muy serias, incluso años después, cuando ya nadie la relaciona con lo que ocurrió al principio.

Necesitamos más formación para los profesionales sanitarios, más investigación sobre sus causas y sus efectos a largo plazo, y también más información para las familias. No se trata de alarmar, sino de saber identificar cuándo algo no encaja y actuar sin perder tiempo.

Porque ningún padre debería enterarse de lo que es esta enfermedad cuando ya es demasiado tarde. Os pido que apoyéis esta reivindicación, que la compartáis, que le deis visibilidad. Solo así conseguiremos que las instituciones actúen, que se destinen más recursos y que otros niños tengan un futuro con menos incertidumbre.