Pregunta para Congreso de los diputados

Necesitamos más recursos para la Hernia Diafragmática Congénita y para las personas que la sufren

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Hola, somos la Asociación la vida con Hernia Diafragmática Congénita, HDC, a través de la cual intentamos ayudar y mejorar la vida de estas personas. Iniciamos esta petición para pedir a las instituciones la mejora de la vida de las personas con HDC, más recursos y visibilidad para esta enfermedad rara. 

La Asociación la vida con Hernia Diafragmática Congénita (H.D.C.) la creamos en 2014 como una organización independiente, aconfesional, apartidista, no gubernamental, sin ánimo de lucro, con personalidad jurídica propia e independiente de las de sus asociados, y con plena capacidad para ser sujeto de derechos y obligaciones. Esta asociación está compuesta por afectados/as, madres y/o padres con hijos/as que han padecido o siguen padeciendo Hernia Diafragmática Congénita (H.D.C.), familiares y amigos, y todos juntos trabajamos en común por dar visibilidad a la enfermedad. 

Desde la asociación lo que pretendemos es mejorar la vida de estas personas y de los y las que les rodean. Facilitamos la inclusión de las personas afectadas por HDC en todos los ámbitos de su vida, apoyando a las familias desde el momento del diagnóstico pre/post natal y a los afectados que reciben un diagnóstico tardío. Estas personas y las que les rodean tienen derecho a recibir un diagnóstico y un tratamiento y terapia para mejorar su vida y su enfermedad. Sin embargo, la sanidad pública no cubre en su totalidad estas necesidades y queda mucho camino para llegar a la igualdad respecto a otras patologías y enfermedades raras. 

Queremos también promover activamente la difusión de la Hernia Diafragmática Congénita para dar a conocer esta malformación tipificada como Enfermedad Rara. Necesitamos subvenciones y ayudas para la financiación de proyectos de investigación médica directamente relacionados con la H.D.C. que realizamos en centros médicos que tratan esta malformación congénita en los diferentes campos afectados: Obstetricia, Neonatología, Cirugía, Neumología, Neurología, etc. 

Ante esta situación pedimos al Congreso de los Diputados: 

  • Recursos, terapias y tratamientos para las personas con HDC
  • Financiación y subvenciones para poder continuar y aumentar nuestra labor de investigación
  • Visibilidad e información para esta enfermedad rara
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