Parlamento de Navarra-rentzat galdera

¿Se comprometen a destinar más recursos e investigación para mejorar la vida de nuestra hija Haizea?

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Hola me llamo Janett y soy la mama de Haizea.

Mi hija tiene una enfermedad rara neuro degenerativa que se llama leucodistrofia(aicardi—goutieres)

Su enfermedad empezo a manifestarse cuando tenia nueve meses,dejé de hablar,me caía para los lados...

Ha pasado por dos operaciones de cadera,una de ellas muy dura y con muchas complicaciones y ahora me acaban de operar los pies. Necesito logopeda,para poder comunicarme,pero sobre todo neuro rehabilitación,para poder conseguir dar mis primeros pasitos.

Yo no trabajo para poder cuidarla, las ayudas que recibimos desde la administración pública apenas llegan a los 200 euros.

Por todo ello, políticos del Parlamento de Navarra, pedimos que destinen más ayudas a familias como la nuestra y que se comprometan a investigar y destinar mas recursos para investigar enfermedades como la de Haizea.

 

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edo