El síndrome de Cushing es una patología todavía muy desconocida en nuestro país, predominante en mujeres aunque también se da en hombres. Si bien uno de sus síntomas más reconocibles es el aumento de peso, lo cierto es que esta afección va mucho más allá. Es por ello que, desde la plataforma Juntos Ante el Cushing, pedimos una mayor investigación sobre esta enfermedad en España.

Mi nombre es Aina y, como precursora de esta plataforma y paciente de Cushing, he vivido en primera persona el sufrimiento de un diagnóstico costoso y un gran desconocimiento sobre esta patología. En mi caso, hace unos años, en 2021, comenzaron los síntomas a raíz de padecer un tumor en la hipófisis con un precedente claro: el aumento de peso. 

A través de una analítica fui diagnosticada de este tumor hipofisiario, y fue en ese momento cuando comenzó la odisea del diagnóstico y los posibles tratamientos. Y es que, antes incluso de realizar la intervención que necesitaba, sufrí un sangrado hipofisiario, por lo que los médicos decidieron que la operación no sería necesaria. 

Con esta perspectiva, y con la idea de que lo peor ya había pasado, unos meses después comencé a sentir los mismo síntomas. Volvieron las estrías, el aumento de peso, el vello corporal, la desaparición de la regla… y con ello volví a revivir lo que había sufrido meses atrás.

Tras una gran insistencia logré que me realizaran nuevas pruebas y que volviesen a diagnosticarme de esta patología, esta vez con la solución de la operación sobre la mesa. Pero después de la intervención, durante una revisión de control, los médicos volvieron a encontrar el tumor, por lo que tuve que operarme de nuevo. Después de esta segunda intervención, comencé a recibir radioterapia y, por el momento, no se han visto grandes cambios. 

A raíz de toda esta odisea por un diagnóstico y un tratamiento que me funcionase, y viendo que el abordaje de la patología todavía tiene que mejorar, decidí comenzar a visibilizar y divulgar sobre esta situación a través de mis redes sociales. Gracias a este paso, muchas personas que se encontraban en mi misma situación contactaron conmigo, y así formamos un espacio seguro en el que no sufrir esta enfermedad en soledad. Con ello, tomé la decisión de crear esta asociación para dar voz a los pacientes y encontrar a otras personas que están pasando por la misma situación. Al fin y al cabo, somos nosotros quienes más apoyo y ayuda podemos ofrecernos los unos a los otros, pues vivimos la misma situación.

Todavía falta mucho conocimiento sobre el síndrome y la enfermedad de Cushing en España y los pacientes necesitamos un mejor abordaje de nuestra patología, que va mucho más allá de un simple aumento de peso. Por ello, pedimos más investigación y recursos para esta enfermedad, ¡ayúdanos a alzar la voz por todos los pacientes de Cushing en nuestro país!