Pregunta para Parlamento de Galicia

Amaia va a cumplir 6 años y perderá las terapias que le ayudan a comunicarse y ganar autonomía. ¿Por qué es una normativa la que decide hasta cuándo mi hija puede seguir avanzando y no un profesional de la salud?

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Julia Maneiro Pregunta de Julia Maneiro

Amaia es una niña encantadora con una forma muy especial de habitar el mundo. Una mirada suya vale más que cualquier frase, y momentos pequeños que para muchas personas pasarían desapercibidos, pero que en nuestra casa se celebran como auténticas victorias. Dentro de unos meses cumplirá 6 años. Y con esa fecha perderá el acceso a las terapias de atención temprana que tanto han cambiado su vida.

Mi hija tiene autismo. Pero antes que cualquier etiqueta, Amaia es una niña llena de ternura, curiosidad y esfuerzo. Una niña que ha aprendido, poco a poco, a entender mejor lo que siente, a relacionarse con quienes la rodean y a enfrentarse a situaciones que antes le generaban un sufrimiento enorme.

Es decir, que detrás de cada avance hay años de trabajo constante, profesionales comprometidos y una familia que ha sostenido el miedo, el cansancio y la incertidumbre muchas veces en silencio. Porque convivir con esta realidad también significa vivir pendiente de cada pequeño paso, preguntándote continuamente si el entorno estará preparado para comprender a tu hija o si tendrá que seguir adaptándose ella sola a un mundo que demasiadas veces la deja fuera.

Las terapias no han sido un lujo para nuestra hija. Han sido una herramienta imprescindible para ayudarla a construir autonomía, seguridad y bienestar. Gracias a ese acompañamiento ha conseguido cosas que hace un tiempo parecían inalcanzables. Expresar mejor lo que necesita. Tolerar cambios sin tanto bloqueo. Relacionarse con menos miedo. Sentirse capaz.

Por eso me cuesta aceptar que una administración pueda decidir que todo ese apoyo termina simplemente porque cumple una determinada edad. ¿Por qué quienes ponen el límite no son los profesionales que conocen la evolución de Amaia?¿Por qué las familias tenemos que vivir con el temor constante de perder recursos fundamentales justo cuando nuestros hijos siguen necesitándolos?

Hay algo profundamente injusto en todo esto. Porque mientras nuestros hijos luchan cada día por avanzar en un entorno que no siempre les facilita las cosas, nosotras también tenemos que luchar contra decisiones frías, burocráticas y alejadas de la realidad.

Y sí, hay miedo. Miedo a los retrocesos, a que Amaia vuelva a sentirse desbordada.
y a perder parte de todo lo que ha conseguido con tanto esfuerzo.

Es agotador tener que explicar una y otra vez que nuestros hijos no dejan de necesitar apoyo porque cambie un número en el calendario. No podemos permitir que las decisiones administrativas pesen más que las necesidades de los niños. No podemos seguir normalizando que tantas familias se queden solas cuando aún queda tanto camino por recorrer.

Amaia merece seguir avanzando. Merece seguir contando con apoyos adaptados a su realidad. Y como ella, muchos otros niños también.

Para que esta situación deje de ser invisible, para que las instituciones escuchen a las familias, a los profesionales y ningún niño/a pierda herramientas esenciales para su desarrollo únicamente porque ha cumplido años. ¿Me ayudas con tu apoyo y difusión a ser escuchada? Gracias

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Pregunta dirigida a: Parlamento de Galicia

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